だいぶご無沙汰してしまいました。
さてさて、ぱんなこさんは順調に過ごしていました。
チューブを入れてからの聴力検査も行いました。
やはりDJみたいです笑
聞こえは問題なしだから、やっぱり滲出性中耳炎だったのでしょうと。
口腔外科も受診し、口唇裂の手術の約1ヶ月後には鼻のチューブは抜けました。
傷口のところは日焼けすると色素沈着してしまうので、茶色のテープはしばらく貼ってくださいと言われました。
主治医の先生には何しても良いですよって言われたので、オペ後1ヶ月半後に飛行機に乗り、わたしの実家に連れて帰りました。
1時間ちょっとのフライトです。
どうなることやら、ドキドキしましたが、オムツ交換もしてミルクを飲ませてから乗ったので、フライト中は寝てくれました。
耳にチューブが入っているので、強制換気ができていたようで耳が痛くなってぐずることもなかったです。
そして、無事に目的地のわたしの実家に到着したのでした〜。
ぱんなこ、生後5ヶ月の初フライトでした。
続く。。。
□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□
↓↓↓ ランキングに参加しています。 ↓↓↓
1日1クリック！！お願いします。
にほんブログ村
2017 年 5 月 18 日 7:56 PM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
コメント
(0)
口唇裂のオペ①の続きです。
ぱんなこさんがオペに出陣してから、3時間くらいたって病室で待っていると、口腔外科の先生とともにベットでぱんなこさんが帰ってきました。
その顔はオペ直後だからか蒼白く、今にも泣き出しそうな顔をしていました。
旦那と2人で
「お疲れ様～！！」
と、笑顔で迎えました。
先生が抱っこしてあげてくださいと言ってくれたので、抱っこしました。
鼻にもチューブが入っていて、鼻や口周りはテープで固定されてるし、点滴が足からしてあったので、顔がわたしの胸に当たってしまったり、点滴が抜けたりしないように注意深く抱っこしました。
これが結構難しい。
でも、ほんとうに心から、
ぱんなこ…お疲れ様…よく頑張りました！！
と思いました。
先生からはオペ中も問題なく、無事にオペは終了しました、と説明を受けました。
3ヶ月くらいだと、「痛い」という感覚はまだわからないそうです。
「なんか嫌だ」「なんか気持ち悪い」という感覚で泣くそうです。
オペ後、ぱんなこさんはそんなにひどくぐずることなく、過ごしてくれました。
オペ後のぱんなこさん
めっ、目ヂカラがスゴい…！！
両鼻にチューブが入っています。
これは、鼻の形をキープするためだそうです。
一度狭くなってしまうと、もう戻ることはないそうです。
口唇裂のオペ後、旦那とも言っていたんですが、お口ってこんなに小さいんだなーって。
ぱんなこさんのぱっかーんと開いていたお口が見慣れていたので、なんだか新鮮でした。
その後、耳鼻科の先生もお話に来てくれて、チューブを両耳に入れましたと。
やはり、チューブを入れると水が出て来たから滲出性中耳炎でしょうと。
後日、また脳波でみる聴力検査して評価しましょうという説明がありました。
とにかく、無事にオペが終了しました。
ぱんなこさんはこれでひとつ、ステップアップしたのであります。
続く…
□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□
↓↓↓ ランキングに参加しています。 ↓↓↓
1日1クリック！！お願いします。
にほんブログ村
2017 年 4 月 6 日 1:07 PM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
コメント
(0)
胎児外来を受診した後、口腔外科を受診しました。
胎児外来に引き続き、わたしと旦那と、わたしの母親の３人で受診しました。
これまた、最初に先生が言った言葉に、おお〜って思いました。
「口唇口蓋裂は必ず治ります。」
さすがです。
それからより詳しく、3人ほどの事例を用いて、口唇口蓋裂とはどのような疾患で、どのような経過を辿るのか、丁寧に説明してくれました。
写真を見せてくれたのですが、想像していた以上に見た目がきれいな経過を辿るのだなと思いました。
生まれてからどんなことをしていくのか…。
生後２日ほどで上顎の型どりをし、
ホッツ床という歯の無い入れ歯のような物を作り、
それをはめて口唇口蓋裂用の乳首と哺乳瓶を使ってミルクをあげるということ。
①生後3ヶ月ほどで口唇裂の手術を行い、
②口蓋裂の手術を１歳と、
③１歳半にわざと2回に分けてする。
（1回で済ませてしまうと上顎がうまく発達（成長）出来ず、受け口…いわゆるしゃくれになりやすいので、わざと2回に分けるそうです。）
④小学生の低学年の時に腸骨、つまり腰の骨から採骨をして上顎の骨のすき間を埋める手術をする…。
①〜④の最低でも4回手術が必要であるということ。
鼻の穴の形が気になるとか、鼻を高くしたいとか、唇の一部の膨らみを調整する…など、
気になるところが出て来たら、追加で修正手術を行っていくこと。
出来るだけ人工物は使わないため、鼻を高くしたい場合は耳の軟骨を使用するそうです。
母子センターでは、関西圏の口唇口蓋裂の半数の手術を行なっているそうです。
多いですよねー、びっくり！
ちなみに、母子センターでは口腔外科で手術をしますが、東京では形成外科で手術をするそうです。
永久歯が生え始めたら、歯の矯正をしていきトータル的に18〜20歳ぐらいで、口唇口蓋裂の治療のゴールを目指していくということ。
ざっとこんな感じの説明だった気がします。
そして、今でも覚えているのが、
「おじいちゃんおばあちゃんでも誰でも連れて来てください、何度でもこの説明をしますから。」
と言った先生の言葉です。
やはり、身内でも口唇口蓋裂に偏見を持たれることがあるのでしょう。
「キレイに治らない」というイメージを持っている人がいるかもしれません。
だから、「何度でも納得するまで説明しますので」という意味だったのではないかと思います。
胎児外来と口腔外科を受診して、わたしも旦那も、そしてわたしの母親も思ったことはきっと同じだったと思います。
わかりやすい説明で、なんとなくだけど口唇口蓋裂とはどんなものか？とイメージできたこと。
そして、この先生たちなら全てお任せしていける、ということ。
これってほんと重要なことだと思います。
どの病気でもそうなのでしょうけど、その病気について無知であると、必要以上に怖がったり変な考えを持ったりしがちだと思う思うんです。
でも、正しい知識を持っていれば、そんな考えを持つ必要はない気がします。
不安になるときはやはりあるでしょう。
そのときはきちんと先生に伝えて、解決して行けばいいんだと今でも思っています。
わたしの母親は不安がっていたので直接先生から説明を聞けた事が、本当に良かったと言っていました。
私たちは本当にラッキーだったと思います。
まず、20週という早い時点で口唇口蓋裂とわかったこと。
これは、生まれる前に心の準備が出来ました。
そして、母子センターという高度な医療を受けられる病院が近所にあったこと。
遠くだと通うのは大変ですし、何よりどんなことがあってもお任せ出来ます。
診察が全て終わり、ホッとしたのかお腹が空いたので帰りに3人で美味しいケーキを食べて帰りました。
ハロウィンの季節だったんですねー。
つづく。
□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□
↓↓↓ ランキングに参加しています。 ↓↓↓
1日1クリック！！お願いします。
にほんブログ村
2017 年 3 月 3 日 11:12 PM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
コメント
(0)
数日後、受診に行きました。
母子センターは幸いなことにうちからかなり近いところにあります。
そして、わたしの実家はかなり遠いのですが、母親が心配だから！！と急遽大阪に来ると言いだし、一緒に受診することになりました。
まぁ、つわりの時はしんどすぎて仕事も休んでたし、旦那以外シャットアウトしてたもんで心配で居ても立っても居られなかったんでしょう…笑
私たちが最初に受診したのは『胎児外来』というところでした。
先生が最初に言ったのは、
「僕は口唇口蓋裂を病気だと思っていません。この子の個性だと思っています。」
でした。
おお～！と思いました。そんな言葉が出て来るとは。
そして、
「お父さんとお母さんのせいではありません。だから、自分たちを責めないでください。」
と言っていました。
口唇口蓋裂はほぼ治療方法が確立されていますが、これといった原因はわかっていないそうです。
その為、原因を突き詰めるのはやめてください、みたいなことを言っていました。
まれに、強い遺伝子を持った場合のみ遺伝するそうですが。
そのあと、口唇口蓋裂とはどういう疾患なのかとか、20週で見つかるのはすごいことですよ～とか、ほんと丁寧にひとつひとつ説明してくれました。
ちなみに、私が最初に通院してたクリニックの先生は前に母子センターにいた先生だそうです。だから、早期に見つけられたのかもしれません。
それと、
「口唇口蓋裂と聞いて、堕ろそうと思いましたか？」
と聞かれました。
それは考えませんでしたと答えました。
私たちは本当にそんなことを考えていませんでしたから。
残念ながらやっぱり口唇口蓋裂を伝えると堕ろす人もいるそうです。
わたしの母親は、口唇口蓋裂と聞かされた直後、わたしのことを考えたらそれもありなのでは…と考えたそうです。
やはり、人それぞれ考え方はあるのだと思いました。
どれが正解なのか…というのはないのだろうと思います。
診察の前後どっちだったか忘れましたが、エコーで丁寧に見てくれました。
右側の口唇口蓋裂のようですねと言われました。
それと、口唇口蓋裂の場合、耳がない、心臓に疾患がある…などの合併症もあるそうですが、ぱんなこさんはありませんでした。
体は小さめですが、心臓もよく動いて元気そうですと。心音チェックは入念にしてくれました。
ひとまず合併症はないのにはホッとしました。
そして、その日のうちに今度は口腔外科を受診することとなります。
つづく…
□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□
↓↓↓ ランキングに参加しています。 ↓↓↓
1日1クリック！！お願いします。
にほんブログ村
2017 年 2 月 28 日 7:24 AM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
コメント
(0)
