バラ園にて🌹
綺麗でしたよ〜〜。
さて、保育園についてです。
というか、保育園選びについてですかね。
わたしは仕事復帰予定だったので、保育園に申し込んでいました。
2月に誕生日を迎え、4月から保育園に通い始めました。
ぱんなこさんの主治医の先生には、普通に通って大丈夫ですよ。
むしろ、口唇口蓋裂のことを園に伝えなくても良いくらい、普通の子と変わらなく過ごせますから。
と言われていました。
だけど、たまに遊びに行っていた、子育て支援センターの方には、公立の方が病児の受け入れが良いよと言われていました。
なので、候補は２つ…
ひとつはうちから1番近い保育園。
そこは私立の保育園です。
もうひとつはうちから1番近い公立の保育園。
とりあえず、見学に行きました。
まずは私立の保育園から。
そこは建て替えたばかりで、とっても綺麗な保育園でした。しかも園長が外人さんなので、園内はちょうど季節だったので、本場のハロウィンで飾ってありました。
うんうん、なかなか良いんじゃないかなーって感じだったのですが、
「特に他の子たちと変わらなく過ごせるんですけど口唇口蓋裂なんです」
と伝えると…
「そういうことは市役所に相談してもらえますか？」
とひとこと。
はい、その時点でここの園は無いわぁ〜〜となりました。
そして、もうひとつの候補である公立の保育園の見学してきました。
そこは、園長先生もほのぼのとした方で、昔からあるザ・保育園という感じなところでした。
同じように、ぱんなこさんのことを伝えると…
「あっ、大丈夫ですよ。看護師も常時いますから。」
とあっさり受け入れてくれました。
で、公立の保育園に通うことになりました。
ここまで違うのねーっとぱんなこさんとうちゃんと話しました。
はじめての運動会。
この表情…サイコーです笑笑
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2020 年 7 月 1 日 7:38 PM｜カテゴリー：日常生活｜
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今日のぱんなこさん。
わたしがミッフィー好きなもんで、着せられております笑笑
しかーし、本人は嫌がってませんよー。
そんな今日なミッフィーの誕生日です。
さて、退院してからのぱんなこさんは…
裸ん坊です笑
しばらく、抑制の筒はしてました。
お口を触らないように。
泣いてますね〜〜。
でも、筒が嫌なわけではなく、何か機嫌が悪かったようです。
筒はしながらも、お出かけはしてましたよ。
ポンチョで隠れてちょうど良い。
近所の公園。
そして、1歳の誕生日を迎えることができました。その時には抑制の筒は外れてました。
誕生日には筒が外れるようにと、先生が考えてくれて、誕生日の1ヶ月前くらいに手術を組んでくれました。
誕生日の写真🎂
ステキな1歳のバースデー🎂
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2020 年 6 月 21 日 8:15 PM｜カテゴリー：口唇口蓋裂,日常生活｜
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本日のぱんなこさん。
ステキなスマイルですな。
さて、口蓋裂のオペその②の続きです。
口蓋裂のオペの時に、同じ日に同じ手術をした子がいました。
ぱんなこが午前中で、その子が午後の手術でした。
4人部屋なんですが、みんなカーテン閉め切っちゃって、ほとんどお顔を拝見することがなかったのですが、話し声とか聞こえてきて…
もしかして同じ手術した子？？
みたいな感じで、お互いになんとなくその子のお母さんと仲良くなりました。
その子はある地方の方で出産したんですが、出産してから判明したそうです。
普通のクリニックで産んだので、てんやわんやだったそうです。
クリニック側も口唇口蓋裂が初めてだったようで、先生もスタッフもどうしたらいいのかわからない状態だし、もちろん何の準備もないから、ミルクも飲めなくてかわいそうだったそうです。
さらにすぐに紹介してくれるわけでもなく、自分で病院を探したそうです。
その後大学病院を受診し口唇裂のオペをしたんだけど、オペ後の傷もあまりきれいではなくて…
その子のお母さんには、ぱんなこがうらやましいと言われました。
話を聞けば聞くほど、母子センターとのギャップは大きいし、ぱんなこはほんとに恵まれた状況で出産しその後の手術も受けることが出来てたんだなぁって思いました。
ガイドラインがきっちりしているので、困ったことが何ひとつないからです。
入院中はその子のお母さんと仲良くなり、今でも仲良くさせてもらってます。
お互いに情報交換したり、相談したり、共感したり…
そういうお友達を持つことって重要だなーって思いました。
ぱんなこさんはというと、数日後には経管栄養のチューブも抜けて、とろみ食になりました。
でも、ぱんなこさんはあまり食べることが好きではないようで、ミルクで補うことが多かったです。
それでも、看護師さんたちは無理に食べてーって言うわけでもなく、何か口に出来てたら良いよって言うスタンスだったので、気が楽でした。わたし自身もそういうとこはテキトーなので、生きてりゃ良いじゃんみたいな感じで子育てしてます笑笑
いまだにあまり食事をすることは好きではないみたいです。
おやつは喜んでムシャムシャ食べるのに…。
食は細いですが、元気で遊んでますしねー。
親側の気持ち的には、それくらいがいいと思いますよ。
そして無事に10日ほどで退院しました。
お友達も同じ日に退院することが出来ました。
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2020 年 6 月 10 日 8:40 PM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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どーも、今日のぱんなこさんです。
青空と笑顔がまぶしいわねー。
さて、口蓋裂のオペその①の続きです。
手術が無事に終わり、帰ってきたぱんなこさん。
今回はお口の中の手術なので、そこまで見た目は変わらずでした。
そして、ご飯はというと経管栄養といって、鼻から胃までのチューブを入れて帰ってきたので、そこからミルクを注入します。
お腹が空くと泣くし、注入が終わると機嫌が良くなります。
ミルクをあげる間隔とかは、普通に口から入れるときとなんら変わりません。
ピタッと固定されてますねー。
なんだか、かわいいですね〜〜
（ププッ、親バカですな笑笑）
このチューブは背中…というか後ろに繋がっています。
お手てが前に行かないように、手作りの抑制帯をつけております。
これ、後ろで固定するんですよ。
退院してからもしばらくつけることが必要でした。
ミルク注入中。
ご機嫌なようです笑笑
そして、数日するとこのチューブも抜けて、離乳食とミルクの混合が始まりました。
どちらも口からの摂取です。
病院内の離乳食は全てペースト状で、お口の中を出来るだけそっとしておくためのようです。
しかーし、ぱんなこさんはあまり食べるということが好きではないので、ほとんど残しておりましたね。
その分をミルクで補う感じでした。
余談ですが、衝撃だったのが、おやつにアイスが出てきたこと！
市販でも売っている80キロカロリーとかのアイスが！！
へぇー、1歳前なのにアイス食べていいんだーって思い、退院してから食に関してはかなり甘々になりましたね笑笑
今回の入院中に、ぱんなこさんと同じ日に同じ手術をした子のお母さんと、仲良くなることができました。
これはわたしにとって嬉しい出来事でした。
やはり、共感できるっていい事ですよね〜。
つくづくその時思いましたよー。
続く…
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2020 年 6 月 2 日 11:25 PM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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お久しぶりです。
その一言で済ませれないくらいの、お久しぶりです笑
ぱんなこ母ちゃんです。
ぱんなこもめちゃくちゃ元気です。
なんやかんやでもう5歳になりました。
こんなふざけた奴に成長いたしました笑笑
ほんとにおしゃべりで、こっちがタジタジになってしまいます。
前回の更新から何年だったのやら…
えーっと、あれはぱんなこのお宮参りでしたね。
はじめてのクリスマスを過ごし…
はじめての節分を過ごし…
そのあとは、1歳の手術が大きな出来事ですかね〜〜。
今回の手術は上顎ののどちんこから半分をくっつける手術です。
のどちんこもくっついてないから、半分に分かれているわけですね。
1歳頃になると、発語が出てくるのでその時にのどちんこはとても重要な役割を果たすそうです。
へぇー、知らなかったわぁー。
1歳の時に上顎を半分だけをくっつけて、1歳半の時にその半分をくっつけるそうです。
それにもちゃんと訳があって、一気に全てくっつけてしまうと、上顎の発達が悪くなってしまい、受け口…俗に言う「しゃくれ」になることが多いからだそうです。
で、1歳になるちょっと前に手術をいたしました。
前日に入院しました。
捕らえられたぱんなこさん笑笑
パジャマもしましまだしねっ。
そして次の日手術となりました。
ぱんなこ母ちゃんも父ちゃんもまたもや、笑顔で元気に行ってらっしゃーいと送り出しました。
続く…
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2020 年 5 月 29 日 10:23 PM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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