口唇口蓋裂と診断されてから出産までの準備

わたしが出産したときは35歳です。
高齢出産にあたります。
なので、母子ともに何かしらあってもおかしくはないと思っていました。
例えば染色体異常や妊娠高血圧症など…他にも色々考えられます。
わたしの場合、妊婦自体には何も問題はありませんでしたし、旦那と話し合って出生前検査はしないことにしました。
何もなく産まれてくるのに越したことはありませんが、わたしはぱんなこさんが少し時間はかかるし、何度か手術をしなければなりませんが、手術をして治る口唇口蓋裂でよかったと思っています。

さて、検診の話をしましょう。
これは普通の妊婦さんと何も変わらないのですが、毎回しっかりと時間をかけてエコーはしてくれてました。
お口周りのことは毎回、説明してくれました。

それと、助産師さんとの面談が数回ありました。そのなかで、バースプラン…どのように出産したいかということを紙に書いて次回持ってきてくださいと言われました。
全然そんなこと考えたことがなかったので、イメージ出来ず…笑
例えばどんなものがありますか?と聞くと、好きな音楽を聴きながら産みたい、とか、楽しい雰囲気で産みたいなどですかね〜と。
わたしは出産が怖いし、痛いのが嫌なので、バースプランは無痛分娩でお願いしますと言いました。
とにかく無事に産みたいですと伝えました。
助産師さんが言ったことで、忘れらない一言がありました。
「口唇口蓋裂の子って、思った以上に可愛いですよ」
産まれてからほんと、その通りだったなぁ〜としみじみ思いましたよー。

それと、口腔外科の先生に病院内の売店で口唇口蓋裂用の乳首と哺乳瓶を買っておいてくださいと言われていたので、買って用意しました。
母子センターは売店で購入できましたが、ネットでもあるようですよ。

わたしの職場に偶然、口唇口蓋裂の子を持つお母さんがいて、どうだったかお話を聞くことができました。
そのお母さんも母子センターで出産しました。
そんなに大変なことはなかったけど、親戚の子供に出産直後、見せなきゃ良かったなーと。
子供って覚えてるし、良くも悪くも正直に思っていることは言ってしまうもので…。
お前の口、昔すごかったよなーって本人に言ったみたいなんです。
やはり、本人は傷ついたみたいで…。

それを聞いて旦那と話し合って、3ヶ月の時に行う口唇裂のオペをするまでは、子供には会わせないようにしようと決めました。
たった3ヶ月のことです。
ぱんなこさんに口唇口蓋裂を隠すつもりはありませんが、やはり傷ついてはもらいたくないですからね。
私たちの口から伝えたいという気持ちもありました。
両親や周りの人たちにも私たちの考えを説明して、子供には会わせないようにしたいからということはあらかじめ伝えておきました。

そして、ありがたいことに、わたしは看護師をしているので職場も看護師だらけです。
友達もほとんどが看護師です。
なので、職場や仲の良い友達には隠さずお腹の子が口唇口蓋裂なんですよーって伝えてありました。
そうすると、友達の子が口唇口蓋裂だよーとか、今は本当にきれいになるもんね〜っとか色々情報をくれました。

そんなこんなしているうちにあっという間に時間は過ぎ、産休に入り出産を迎えることになります。

つづく… 
 
 
 
  
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口唇口蓋裂で大阪府立母子医療センター受診しました。

数日後、受診に行きました。
母子センターは幸いなことにうちからかなり近いところにあります。
そして、わたしの実家はかなり遠いのですが、母親が心配だから!!と急遽大阪に来ると言いだし、一緒に受診することになりました。
まぁ、つわりの時はしんどすぎて仕事も休んでたし、旦那以外シャットアウトしてたもんで心配で居ても立っても居られなかったんでしょう…笑

私たちが最初に受診したのは『胎児外来』というところでした。
先生が最初に言ったのは、

「僕は口唇口蓋裂を病気だと思っていません。この子の個性だと思っています。」

でした。
おお~!と思いました。そんな言葉が出て来るとは。

そして、

「お父さんとお母さんのせいではありません。だから、自分たちを責めないでください。」

と言っていました。
口唇口蓋裂はほぼ治療方法が確立されていますが、これといった原因はわかっていないそうです。
その為、原因を突き詰めるのはやめてください、みたいなことを言っていました。
まれに、強い遺伝子を持った場合のみ遺伝するそうですが。

そのあと、口唇口蓋裂とはどういう疾患なのかとか、20週で見つかるのはすごいことですよ~とか、ほんと丁寧にひとつひとつ説明してくれました。
ちなみに、私が最初に通院してたクリニックの先生は前に母子センターにいた先生だそうです。だから、早期に見つけられたのかもしれません。

それと、

「口唇口蓋裂と聞いて、堕ろそうと思いましたか?」

と聞かれました。

それは考えませんでしたと答えました。
私たちは本当にそんなことを考えていませんでしたから。
残念ながらやっぱり口唇口蓋裂を伝えると堕ろす人もいるそうです。
わたしの母親は、口唇口蓋裂と聞かされた直後、わたしのことを考えたらそれもありなのでは…と考えたそうです。
やはり、人それぞれ考え方はあるのだと思いました。
どれが正解なのか…というのはないのだろうと思います。

診察の前後どっちだったか忘れましたが、エコーで丁寧に見てくれました。
右側の口唇口蓋裂のようですねと言われました。
それと、口唇口蓋裂の場合、耳がない、心臓に疾患がある…などの合併症もあるそうですが、ぱんなこさんはありませんでした。
体は小さめですが、心臓もよく動いて元気そうですと。心音チェックは入念にしてくれました。

ひとまず合併症はないのにはホッとしました。

そして、その日のうちに今度は口腔外科を受診することとなります。

つづく…

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