口唇口蓋裂で大阪府立母子医療センター受診しました。

数日後、受診に行きました。
母子センターは幸いなことにうちからかなり近いところにあります。
そして、わたしの実家はかなり遠いのですが、母親が心配だから！！と急遽大阪に来ると言いだし、一緒に受診することになりました。
まぁ、つわりの時はしんどすぎて仕事も休んでたし、旦那以外シャットアウトしてたもんで心配で居ても立っても居られなかったんでしょう…笑

私たちが最初に受診したのは『胎児外来』というところでした。
先生が最初に言ったのは、

「僕は口唇口蓋裂を病気だと思っていません。この子の個性だと思っています。」

でした。
おお～！と思いました。そんな言葉が出て来るとは。

そして、

「お父さんとお母さんのせいではありません。だから、自分たちを責めないでください。」

と言っていました。
口唇口蓋裂はほぼ治療方法が確立されていますが、これといった原因はわかっていないそうです。
その為、原因を突き詰めるのはやめてください、みたいなことを言っていました。
まれに、強い遺伝子を持った場合のみ遺伝するそうですが。

そのあと、口唇口蓋裂とはどういう疾患なのかとか、20週で見つかるのはすごいことですよ～とか、ほんと丁寧にひとつひとつ説明してくれました。
ちなみに、私が最初に通院してたクリニックの先生は前に母子センターにいた先生だそうです。だから、早期に見つけられたのかもしれません。

それと、

「口唇口蓋裂と聞いて、堕ろそうと思いましたか？」

と聞かれました。

それは考えませんでしたと答えました。
私たちは本当にそんなことを考えていませんでしたから。
残念ながらやっぱり口唇口蓋裂を伝えると堕ろす人もいるそうです。
わたしの母親は、口唇口蓋裂と聞かされた直後、わたしのことを考えたらそれもありなのでは…と考えたそうです。
やはり、人それぞれ考え方はあるのだと思いました。
どれが正解なのか…というのはないのだろうと思います。

診察の前後どっちだったか忘れましたが、エコーで丁寧に見てくれました。
右側の口唇口蓋裂のようですねと言われました。
それと、口唇口蓋裂の場合、耳がない、心臓に疾患がある…などの合併症もあるそうですが、ぱんなこさんはありませんでした。
体は小さめですが、心臓もよく動いて元気そうですと。心音チェックは入念にしてくれました。

ひとまず合併症はないのにはホッとしました。

そして、その日のうちに今度は口腔外科を受診することとなります。

つづく…

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2017 年 2 月 28 日 7:24 AM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜ コメント (0)

子供が口唇口蓋裂だと診断された私たち夫婦の気持ち

はじめまして、ぱんなこかあちゃんです。

今日でぱんなこは２歳になりました。
そんなおめでたい日にこのブログを始めようと思います。

その前に、なぜ、「ぱんなこ」なのか…
うーんと、メロンパンナちゃんから、「ぱんな」だけいただきました。
なぜメロンパンナちゃんなのか…
特に意味はありません笑
インスピレーションです。

それでは、ぱんなこが口唇口蓋裂と診断された時の話からしましょう。

あれは、つわりがやっと落ち着いた20週のころ、定期健診に旦那と行った時でした。
わたしはその時、クリニックに通院していました。
先生がエコーをしていたのですが、いつもより長めのような…
でも、わたしも旦那もそんなに気にしていませんでした。

先生 「性別知りたいですか？」
わたし、旦那「はい」
先生 「男の子ですよ。」
わたし、旦那「え⁉︎男の子ですか⁉︎」
先生 「それとね〜、病気も見つかった
かな〜。」

口唇口蓋裂という病名であること。
500人に1人くらいの割合でいること。
手術すれば治る病気だということ。
先生はショックを受けないように言葉を選びながらも淡々と話してくれました。
さらっと病気について説明があり、大阪府立母子医療センターに紹介となりました。

診察室を出たあとの、わたしと旦那は割と冷静というか、だいぶお気楽な感じだったかと思います笑
悲しいとか、ショックで頭真っ白…とかそういう感情はほとんどありませんでした。

口唇口蓋裂ってなんだろね？
でも、手術で治るって言ってたね。
ってか、男の子だって〜。

みたいな笑

勝手な思い込みなんですが、私たち夫婦は女の子が産まれるとばっかり思っていたので、
口唇口蓋裂よりも男の子だということの方が、話題になっていました笑

わたしはとりあえず、紹介先の受診日に合わせて、仕事の休みをもらわなきゃと思い、上司に連絡。
その時に「なんの病気？」って聞かれて、
「口唇口蓋裂みたいです」と報告すると、
「うちの旦那も口唇口蓋裂やで〜」と。
何気に身近におるもんだと思いました。

旦那はネットで口唇口蓋裂を調べていたようです。
わたしは看護師をしています。なので、ある程度の覚悟ではないけど、受け入れはありました。
旦那は全く医療関係者ではありません。
でも、散々自分でネットで調べて、いろんな画像などを見たのにも関わらず、旦那が言ったことは、
「口唇口蓋裂は手術すれば治るんでしょ？大丈夫！」
でした。
それに妙に納得させられたのと、うちの旦那すげーなって思ったのを覚えています。

病院を出たあと、まずはわたしの両親に電話で報告。
母親はかなりショックを受けていました。
後で聞いた話ですが、犬の散歩しながらいろいろ考えてしまって泣いてしまったようです。
初孫ですしね…。
父親は、わたしなら大丈夫でしょって言ってくれました。
なんの根拠があったのか？笑
きっと看護師だからってことでしょうか。

そして、旦那の両親にも電話で報告。
旦那の母親は「知り合いにも口唇口蓋裂の人がいるし大丈夫よー」って言っていましたが、
これまた後で聞いた話ですが、かなり落ち込んでいたようです。
父親は…どうだったんでしょう？
詳しく覚えていません笑

そして数日後に母子センターを受診することとなります。

「口唇口蓋裂で大阪府立母子医療センター受診しました。」につづく…。

　
　
　
　
　　
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2017 年 2 月 24 日 11:54 PM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜ コメント (0)