わたしの実家では出かけたり、わたしの親戚やお友達に会ってお披露目してきました。
みんな言ってくれたのは、ほとんど傷口もわからないねーっと。
何より嬉しいひとことです。
何も知らない近所のおばちゃんとかに見られても、茶テープをしているので、「あら、怪我しちゃったの？」
くらいは言われますが、口唇口蓋裂だということは気づかれませんでした。
なんせ、おめめクリクリなんで、そっちに注目が行くようです。
両親とお仏壇に手を合わせているところです。
ただ抱っこされているだけですけどね〜。
そのあと、お仏壇にある鐘をちんちん鳴らしてましたけど笑笑
ぱんなこさんは入院中もそうでしたが、わたしがいなくなると泣きはしますが、すぐに泣き止んでくれます。
気持ちの切り替えが上手いようです。
わたしじゃなきゃ絶対ダメだという子ではないので、両親にぱんなこさんを任せて、久しぶりのお友達とかに会ったりもできました。
細口ニップルでミルクをあげるのですが、最初わたしの母親も慣れない手つきでしたが、数をこなすうちに上手にできていましたよ。
でも、やはりホッツ床はわたしが装着していました。
母親はつけるのこわい〜というので笑
そんなこんなしているうちに実家滞在期間は終了し、再び飛行機に乗り、自宅に帰りました。
疲れましたよ…
と言っているのか？笑
続く…
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2017 年 5 月 25 日 11:28 PM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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ぱんなこさんは初めての子供だったので、退院してからは慣れない子育ての開始でした。
わたしの母親が4週間ほどいてくれたので、家事などをやってもらえてだいぶ助かりました。
夜はわたしが、日中は母親がぱんなこさんの面倒を見るという形をとっていました。
母親も口唇口蓋裂用の哺乳瓶でミルクをあげるのにも慣れ、積極的にやってくれました。
旦那は仕事から帰って来てから、ミルクをやったりオムツを替えたりと協力してくれました。
ホッツ床は1日1回外して、水洗いしてからまたお口に装着していました。
やはり、ホッツ床を取るとミルクがだいぶついてました。
取り外しはわたしが主にやっていました。旦那も母親もなんだか怖いからと…。
いやいや、おじいちゃんおばあちゃんにはめている入れ歯とそう変わりはないのですがね～。
家でも一応、搾乳するんですが、やはりほとんど出ない…。
2cc…5cc出ればいい方で、しかもそれをぱんなこさんにあげるのですが、飲まない笑
出ないし飲まないしで、搾乳自体がストレスになっていました。
あっという間に1ヶ月検診になり、ぱんなこを連れて旦那と行きました。
その時に搾乳がストレスになってますと助産師さんに正直に伝えると、
「もう、ミルクが栄養になっているのでお母さんにとって搾乳がストレスになっているのなら、
やめていいですよ。」
と言ってもらえました。
やったー！！搾乳から解放される～！
と喜んで帰って来ました笑
また、助産師に言われた忘れられない言葉があります。
「どれだけ楽に子育てするかを考えてくださいねー」
この一言でふっと、肩の力が抜けたような気がしました。
頑張らなくていいんだーって。
てか、そんなに頑張ってたわけじゃないんですが笑笑
でも、この一言は今のわたしの子育てのモットーになっております。
その後、口腔外科も受診しました。
ホッツ床をつけてミルクも飲めていて、体重も順調に増えているし、特に今の所問題はなさそうですねと。
旦那と良かったね～とその日は帰宅しました。
母子センターで会計待ちの時に旦那がミルクをあげている様子
なぜかこの角度がわたしは好きで、よく撮っていました。
そして、ハゲ社長と呼んでいました笑
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2017 年 3 月 21 日 11:51 AM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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ぱんなこさんは2015年2月24日に2458gと小さく産まれましたが、
お口以外は特に問題なく元気いっぱいのベビちゃんでした。
口唇口蓋裂なので、わたしのおっぱいは吸えませんが初乳は吸わせた方が良いので…と言うことで、
吸わせるマネみたいなことをしました。
とりあえず吸いますが、あくまでもくわえたかな？？みたいな感じでした。
これが最初で最後の直接の授乳でした。
産まれたのが夜中だったので、病室に行って初乳を吸わせたあと、
お母さんは休んでくださいという感じで、ナースステーションで預かってくれました。
旦那は夜中なので帰ってくださいということで帰されましたけど笑
次の日の朝、わたしの元に来たぱんなこさんは元気に泣いてました。
最初大部屋だったのですが、個室が空いていたので個室にしてもらいました。
午前中に旦那が来て、午後にはわたしの母親も遠方より到着し、旦那の両親と一緒に会いに来てくれました。
口唇口蓋裂のぱんなこさんを見ても動じることなく、すんなり受け入れていました。
その日のうちに口腔外科受診し、型どりをして仮のホッツ床が上顎に装着されました。
それをつけて、口唇口蓋裂用の乳首と哺乳瓶でミルクを飲みます。
口唇口蓋裂用の乳首は少し平べったく、飲む力が弱くでも出やすいもので、
哺乳瓶はガラスではなく柔らかい素材で出来てます。
哺乳瓶を軽く押しながら飲ませます。
看護師さんに教えもらいながら、飲ませました。
ぱんなこさんは上手に飲んでくれました。
口唇口蓋裂の場合、母乳は搾乳して飲ませるんですが、
やはり吸ってもらっていないので、母乳はなかなか出ない…。
オキシトシン反射が母乳を乳管へ流しだすそうです。
わたしは絶対母乳で育てたい！！とかそういうこだわりは一切なかったので、
「まっ出ないからしょうがないやー」
って全然気にしませんでした。
気にする人は気にするんでしょうけどね。
楽ですよ、ミルク。
母親のわたしじゃなきゃダメってことはないので、旦那やわたしの母親もミルクあげてくれてました。
その間、わたしも休めますしね。
ある助産師さんが、
「何か飲めれてればいいのよ。大人になって『僕、母乳で育ちました』なんていう人はいないから。」
と言っていました。
爆笑！とともに納得！！みたいな。
母子センターはゆっくり寝たい時やシャワーの時、院内のコンビニ行くときなど、
連れて行くとナースステーションでぱんなこさんを預かってくれます。
そして、迎えに行くと必ずぱんなこさんにかけているタオルやおくるみなどで、お口をそっと隠してくれていました。
他のお母さんも迎えに来たりするので。
そういう配慮も口唇口蓋裂の子を診ている、母子センターならではなんだろうなと思いました。
それから、入院中にスクリーニング的に聴力検査をしました。
再検査という結果になりました。
口唇口蓋裂の子はほぼ再検査になるそうです。
後日、聴力の精密検査のため、耳鼻科受診となりました。
そして、ミルクも上手に飲めているし、特に問題なく出産後5日で退院の運びとなりました。
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2017 年 3 月 16 日 7:35 AM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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胎児外来を受診した後、口腔外科を受診しました。
胎児外来に引き続き、わたしと旦那と、わたしの母親の３人で受診しました。
これまた、最初に先生が言った言葉に、おお〜って思いました。
「口唇口蓋裂は必ず治ります。」
さすがです。
それからより詳しく、3人ほどの事例を用いて、口唇口蓋裂とはどのような疾患で、どのような経過を辿るのか、丁寧に説明してくれました。
写真を見せてくれたのですが、想像していた以上に見た目がきれいな経過を辿るのだなと思いました。
生まれてからどんなことをしていくのか…。
生後２日ほどで上顎の型どりをし、
ホッツ床という歯の無い入れ歯のような物を作り、
それをはめて口唇口蓋裂用の乳首と哺乳瓶を使ってミルクをあげるということ。
①生後3ヶ月ほどで口唇裂の手術を行い、
②口蓋裂の手術を１歳と、
③１歳半にわざと2回に分けてする。
（1回で済ませてしまうと上顎がうまく発達（成長）出来ず、受け口…いわゆるしゃくれになりやすいので、わざと2回に分けるそうです。）
④小学生の低学年の時に腸骨、つまり腰の骨から採骨をして上顎の骨のすき間を埋める手術をする…。
①〜④の最低でも4回手術が必要であるということ。
鼻の穴の形が気になるとか、鼻を高くしたいとか、唇の一部の膨らみを調整する…など、
気になるところが出て来たら、追加で修正手術を行っていくこと。
出来るだけ人工物は使わないため、鼻を高くしたい場合は耳の軟骨を使用するそうです。
母子センターでは、関西圏の口唇口蓋裂の半数の手術を行なっているそうです。
多いですよねー、びっくり！
ちなみに、母子センターでは口腔外科で手術をしますが、東京では形成外科で手術をするそうです。
永久歯が生え始めたら、歯の矯正をしていきトータル的に18〜20歳ぐらいで、口唇口蓋裂の治療のゴールを目指していくということ。
ざっとこんな感じの説明だった気がします。
そして、今でも覚えているのが、
「おじいちゃんおばあちゃんでも誰でも連れて来てください、何度でもこの説明をしますから。」
と言った先生の言葉です。
やはり、身内でも口唇口蓋裂に偏見を持たれることがあるのでしょう。
「キレイに治らない」というイメージを持っている人がいるかもしれません。
だから、「何度でも納得するまで説明しますので」という意味だったのではないかと思います。
胎児外来と口腔外科を受診して、わたしも旦那も、そしてわたしの母親も思ったことはきっと同じだったと思います。
わかりやすい説明で、なんとなくだけど口唇口蓋裂とはどんなものか？とイメージできたこと。
そして、この先生たちなら全てお任せしていける、ということ。
これってほんと重要なことだと思います。
どの病気でもそうなのでしょうけど、その病気について無知であると、必要以上に怖がったり変な考えを持ったりしがちだと思う思うんです。
でも、正しい知識を持っていれば、そんな考えを持つ必要はない気がします。
不安になるときはやはりあるでしょう。
そのときはきちんと先生に伝えて、解決して行けばいいんだと今でも思っています。
わたしの母親は不安がっていたので直接先生から説明を聞けた事が、本当に良かったと言っていました。
私たちは本当にラッキーだったと思います。
まず、20週という早い時点で口唇口蓋裂とわかったこと。
これは、生まれる前に心の準備が出来ました。
そして、母子センターという高度な医療を受けられる病院が近所にあったこと。
遠くだと通うのは大変ですし、何よりどんなことがあってもお任せ出来ます。
診察が全て終わり、ホッとしたのかお腹が空いたので帰りに3人で美味しいケーキを食べて帰りました。
ハロウィンの季節だったんですねー。
つづく。
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2017 年 3 月 3 日 11:12 PM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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