本日のぱんなこさん。
ステキなスマイルですな。
さて、口蓋裂のオペその②の続きです。
口蓋裂のオペの時に、同じ日に同じ手術をした子がいました。
ぱんなこが午前中で、その子が午後の手術でした。
4人部屋なんですが、みんなカーテン閉め切っちゃって、ほとんどお顔を拝見することがなかったのですが、話し声とか聞こえてきて…
もしかして同じ手術した子？？
みたいな感じで、お互いになんとなくその子のお母さんと仲良くなりました。
その子はある地方の方で出産したんですが、出産してから判明したそうです。
普通のクリニックで産んだので、てんやわんやだったそうです。
クリニック側も口唇口蓋裂が初めてだったようで、先生もスタッフもどうしたらいいのかわからない状態だし、もちろん何の準備もないから、ミルクも飲めなくてかわいそうだったそうです。
さらにすぐに紹介してくれるわけでもなく、自分で病院を探したそうです。
その後大学病院を受診し口唇裂のオペをしたんだけど、オペ後の傷もあまりきれいではなくて…
その子のお母さんには、ぱんなこがうらやましいと言われました。
話を聞けば聞くほど、母子センターとのギャップは大きいし、ぱんなこはほんとに恵まれた状況で出産しその後の手術も受けることが出来てたんだなぁって思いました。
ガイドラインがきっちりしているので、困ったことが何ひとつないからです。
入院中はその子のお母さんと仲良くなり、今でも仲良くさせてもらってます。
お互いに情報交換したり、相談したり、共感したり…
そういうお友達を持つことって重要だなーって思いました。
ぱんなこさんはというと、数日後には経管栄養のチューブも抜けて、とろみ食になりました。
でも、ぱんなこさんはあまり食べることが好きではないようで、ミルクで補うことが多かったです。
それでも、看護師さんたちは無理に食べてーって言うわけでもなく、何か口に出来てたら良いよって言うスタンスだったので、気が楽でした。わたし自身もそういうとこはテキトーなので、生きてりゃ良いじゃんみたいな感じで子育てしてます笑笑
いまだにあまり食事をすることは好きではないみたいです。
おやつは喜んでムシャムシャ食べるのに…。
食は細いですが、元気で遊んでますしねー。
親側の気持ち的には、それくらいがいいと思いますよ。
そして無事に10日ほどで退院しました。
お友達も同じ日に退院することが出来ました。
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2020 年 6 月 10 日 8:40 PM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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どーも、今日のぱんなこさんです。
青空と笑顔がまぶしいわねー。
さて、口蓋裂のオペその①の続きです。
手術が無事に終わり、帰ってきたぱんなこさん。
今回はお口の中の手術なので、そこまで見た目は変わらずでした。
そして、ご飯はというと経管栄養といって、鼻から胃までのチューブを入れて帰ってきたので、そこからミルクを注入します。
お腹が空くと泣くし、注入が終わると機嫌が良くなります。
ミルクをあげる間隔とかは、普通に口から入れるときとなんら変わりません。
ピタッと固定されてますねー。
なんだか、かわいいですね〜〜
（ププッ、親バカですな笑笑）
このチューブは背中…というか後ろに繋がっています。
お手てが前に行かないように、手作りの抑制帯をつけております。
これ、後ろで固定するんですよ。
退院してからもしばらくつけることが必要でした。
ミルク注入中。
ご機嫌なようです笑笑
そして、数日するとこのチューブも抜けて、離乳食とミルクの混合が始まりました。
どちらも口からの摂取です。
病院内の離乳食は全てペースト状で、お口の中を出来るだけそっとしておくためのようです。
しかーし、ぱんなこさんはあまり食べるということが好きではないので、ほとんど残しておりましたね。
その分をミルクで補う感じでした。
余談ですが、衝撃だったのが、おやつにアイスが出てきたこと！
市販でも売っている80キロカロリーとかのアイスが！！
へぇー、1歳前なのにアイス食べていいんだーって思い、退院してから食に関してはかなり甘々になりましたね笑笑
今回の入院中に、ぱんなこさんと同じ日に同じ手術をした子のお母さんと、仲良くなることができました。
これはわたしにとって嬉しい出来事でした。
やはり、共感できるっていい事ですよね〜。
つくづくその時思いましたよー。
続く…
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2020 年 6 月 2 日 11:25 PM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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お久しぶりです。
その一言で済ませれないくらいの、お久しぶりです笑
ぱんなこ母ちゃんです。
ぱんなこもめちゃくちゃ元気です。
なんやかんやでもう5歳になりました。
こんなふざけた奴に成長いたしました笑笑
ほんとにおしゃべりで、こっちがタジタジになってしまいます。
前回の更新から何年だったのやら…
えーっと、あれはぱんなこのお宮参りでしたね。
はじめてのクリスマスを過ごし…
はじめての節分を過ごし…
そのあとは、1歳の手術が大きな出来事ですかね〜〜。
今回の手術は上顎ののどちんこから半分をくっつける手術です。
のどちんこもくっついてないから、半分に分かれているわけですね。
1歳頃になると、発語が出てくるのでその時にのどちんこはとても重要な役割を果たすそうです。
へぇー、知らなかったわぁー。
1歳の時に上顎を半分だけをくっつけて、1歳半の時にその半分をくっつけるそうです。
それにもちゃんと訳があって、一気に全てくっつけてしまうと、上顎の発達が悪くなってしまい、受け口…俗に言う「しゃくれ」になることが多いからだそうです。
で、1歳になるちょっと前に手術をいたしました。
前日に入院しました。
捕らえられたぱんなこさん笑笑
パジャマもしましまだしねっ。
そして次の日手術となりました。
ぱんなこ母ちゃんも父ちゃんもまたもや、笑顔で元気に行ってらっしゃーいと送り出しました。
続く…
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2020 年 5 月 29 日 10:23 PM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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口唇裂のオペ①の続きです。
ぱんなこさんがオペに出陣してから、3時間くらいたって病室で待っていると、口腔外科の先生とともにベットでぱんなこさんが帰ってきました。
その顔はオペ直後だからか蒼白く、今にも泣き出しそうな顔をしていました。
旦那と2人で
「お疲れ様～！！」
と、笑顔で迎えました。
先生が抱っこしてあげてくださいと言ってくれたので、抱っこしました。
鼻にもチューブが入っていて、鼻や口周りはテープで固定されてるし、点滴が足からしてあったので、顔がわたしの胸に当たってしまったり、点滴が抜けたりしないように注意深く抱っこしました。
これが結構難しい。
でも、ほんとうに心から、
ぱんなこ…お疲れ様…よく頑張りました！！
と思いました。
先生からはオペ中も問題なく、無事にオペは終了しました、と説明を受けました。
3ヶ月くらいだと、「痛い」という感覚はまだわからないそうです。
「なんか嫌だ」「なんか気持ち悪い」という感覚で泣くそうです。
オペ後、ぱんなこさんはそんなにひどくぐずることなく、過ごしてくれました。
オペ後のぱんなこさん
めっ、目ヂカラがスゴい…！！
両鼻にチューブが入っています。
これは、鼻の形をキープするためだそうです。
一度狭くなってしまうと、もう戻ることはないそうです。
口唇裂のオペ後、旦那とも言っていたんですが、お口ってこんなに小さいんだなーって。
ぱんなこさんのぱっかーんと開いていたお口が見慣れていたので、なんだか新鮮でした。
その後、耳鼻科の先生もお話に来てくれて、チューブを両耳に入れましたと。
やはり、チューブを入れると水が出て来たから滲出性中耳炎でしょうと。
後日、また脳波でみる聴力検査して評価しましょうという説明がありました。
とにかく、無事にオペが終了しました。
ぱんなこさんはこれでひとつ、ステップアップしたのであります。
続く…
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2017 年 4 月 6 日 1:07 PM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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口唇裂のオペの数週間前に採血の検査をしましたが、特に問題なし。
体調も崩すことなく、口唇裂のオペの前日に入院しました。
母子センターの場合、入院中の付き添いはしてもしなくても良いところでした。
なので、旦那と話し合って、ずっと付き添って疲れきってしまうより、家も近いことだし、夜は家に帰って寝て、次の日に笑顔でぱんなこさんに会いたいねということになり、夜間は付き添わないことにしました。
夜間付き添わないと言っても、夜は寝かしつけてから帰り、朝は早めに行って日中はわたしと旦那と交代で付き添いました。
帰るのはいつも23時過ぎとかになってましたかね〜。
周りに夜付き添いをしないと言うと、かわいそうだと言われたこともあります。
でも、私たち夫婦でちゃんと話し合って決めたことなのでブレることはなかったです。
オペの前の日に入院して、寝かしつけてから帰り、オペ当日は7時ころに夫婦で病院へ向かいました。
全身麻酔で行うため、ミルクも飲めないのでプレイルームで遊びながらぱんなさんの気を紛らわしていると、先生たちがあいさつしに来てくれました。
そして、オペ室の看護師さんもあいさつしに来てくれて、時間になったらまた迎えに来ますねーと。
なんだかんだしてると、オペの出頭時間になり、先ほどのオペ室の看護師さんがベットで迎えに来てくれました。
でも、ベッドに寝かせるとぱんなこさんは泣いてしまうので、私が抱っこしながらオペ室へ向かいました。
オペ室のドアがウィーンと開くと、7〜8人くらいの人が立っていました。
それにはびっくり！！
口腔外科、耳鼻科、麻酔科の先生、オペ室の看護師さん…。
ぱんなこさんをオペ室の看護師さんに託し、ぱんなこさんはオペへいざ出陣していきました。
旦那とあの人数はすごかったね、さすがだね、と話しながら病室へ戻りました。
わたしも旦那も特にオペに対して不安だったり、かわいそうで泣いてしまったり…というのはなかったです。
いってらっしゃーいと笑顔でぱんなこさんを送った気がします。
つづく…
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2017 年 3 月 31 日 4:17 PM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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