2017年3月
口唇裂のオペの数週間前に採血の検査をしましたが、特に問題なし。
体調も崩すことなく、口唇裂のオペの前日に入院しました。
母子センターの場合、入院中の付き添いはしてもしなくても良いところでした。
なので、旦那と話し合って、ずっと付き添って疲れきってしまうより、家も近いことだし、夜は家に帰って寝て、次の日に笑顔でぱんなこさんに会いたいねということになり、夜間は付き添わないことにしました。
夜間付き添わないと言っても、夜は寝かしつけてから帰り、朝は早めに行って日中はわたしと旦那と交代で付き添いました。
帰るのはいつも23時過ぎとかになってましたかね〜。
周りに夜付き添いをしないと言うと、かわいそうだと言われたこともあります。
でも、私たち夫婦でちゃんと話し合って決めたことなのでブレることはなかったです。
オペの前の日に入院して、寝かしつけてから帰り、オペ当日は7時ころに夫婦で病院へ向かいました。
全身麻酔で行うため、ミルクも飲めないのでプレイルームで遊びながらぱんなさんの気を紛らわしていると、先生たちがあいさつしに来てくれました。
そして、オペ室の看護師さんもあいさつしに来てくれて、時間になったらまた迎えに来ますねーと。
なんだかんだしてると、オペの出頭時間になり、先ほどのオペ室の看護師さんがベットで迎えに来てくれました。
でも、ベッドに寝かせるとぱんなこさんは泣いてしまうので、私が抱っこしながらオペ室へ向かいました。
オペ室のドアがウィーンと開くと、7〜8人くらいの人が立っていました。
それにはびっくり！！
口腔外科、耳鼻科、麻酔科の先生、オペ室の看護師さん…。
ぱんなこさんをオペ室の看護師さんに託し、ぱんなこさんはオペへいざ出陣していきました。
旦那とあの人数はすごかったね、さすがだね、と話しながら病室へ戻りました。
わたしも旦那も特にオペに対して不安だったり、かわいそうで泣いてしまったり…というのはなかったです。
いってらっしゃーいと笑顔でぱんなこさんを送った気がします。
つづく…
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2017 年 3 月 31 日 4:17 PM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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特に風邪を引くこともなく、順調に口唇裂のオペの日が近づいて来ました。私たちも感染予防のため、オペ日が近づくにつれ出かけるのを控えたり、うがい手洗いなどは徹底していました。
口唇を寄せるために茶色のテープを貼ったりするらしいですが、ぱんなこさんの先生は経験上あまり意味がないのでやりませんと言い、やりませんでした。
口唇裂のオペ後からミルクは飲めるのですが、傷をそっとしておくために、今度は細口ニップルというのを使用するので用意しておいてくださいと言われました。
これも母子センターでは売店で売っていますが、ネットで売っているようです。
可能であれば、オペまでに使ってみて慣れさせてくださいと言われましたが、全くミルク飲まない…笑
まぁ、飲まないからいっか〜みたいな感じに思っていました。
それと、耳鼻科受診をし、脳波でみる聴力検査をしました。
その時の様子。
結果、やはり聞こえが悪いようでした。
考えられるのは、耳に水が溜まって聞こえにくい疾患の「滲出性中耳炎」。
「滲出性中耳炎」はほとんど痛みがなく、いろんな原因で中耳に水が溜まって難聴が起きる病気です。
これは、口唇口蓋裂の子に多いそうです。
なので、口唇裂のオペの時に強制換気するために、鼓膜に小さな穴を開けて、チューブを入れましょうと。
大人なら外来でできるくらいの処置なのですが、赤ちゃんだからじっとしていられないので、全身麻酔でやるそうです。
ちょうど、口唇裂は全身麻酔でやるので、ついでに入れちゃいましょうということでした。
そのチューブは２歳くらいまで入れておくそうです。
チューブを入れたら、耳掃除はしないで下さいと。
プールには入れますよーと。
本当に難聴だったら補聴器を付ける場合もあります。まぁ、その可能性はほぼないと思いますけどねと。
やっぱり、聞こえが悪いと発語に影響してくるそうです。
そんな説明をざっとしてもらいました。
そして、生後3ヶ月で口唇裂のオペの日を迎えることになります。
もう口唇裂だった時の顔を見られないと思うと、少し寂しくて愛おしくて、前日は写真をいっぱい撮りました。
つづく…
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2017 年 3 月 28 日 10:50 AM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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前にも書きましたが、生後3ヶ月に行う口唇裂のオペをするまでぱんなこさんを子供に見せないようにしようと旦那と決めて、それを周りに話していました。
みんな、協力してくれました。
よし、これで大丈夫だ、と思った矢先の出来事です。
ある日、旦那の母親にぱんなこさんを預かってもらっていた時に、親戚の子供が遊びに来たらしく、見せたと聞かされた時は絶句しました。
見せたことが悲しいのではなく、私たちの考えが理解してもらえなかったことが悲しかったです。なぜ、見せないようにするかを話したはずなのに…。
やはり、口唇裂のオペ後にその親戚の子がぱんなこさんを見た時、
「お口はどうしたの？」
と聞いて来ました。
幸い、それ以外は見られることはなかったです。
他には、エルゴ…抱っこ紐で出かける。
主に旦那が抱っこする。
旦那が抱っこすると、何ヶ月？？など、あまり声かけてくる人はいなかったです。
なので、結構出掛けてましたよ。
淡路島にも行きましたし、オペの無事祈願のために高野山にも行きました。
ベビーカーは使わなかったですね。
淡路島に行った時の一枚。
淡路島感全くないですけど笑
お宮参り、お食い初めなどの写真は撮りませんでした。
私たちがそういうのに全くこだわりもないし、職場の口唇口蓋裂を持つママも、口唇裂のオペが終わってから撮りに行ったよーと言ってたので。
7ヶ月頃に撮りに行きました。
大きくなっていましたが、それはそれでいい写真になりましたよ。
それを年賀状にしました。
でも、ケータイでは撮りまくってました。
可愛くてついつい…♡
おめめ、くりくり。
それがお口よりもおめめに目が行くので、気にならないとよく言われました。
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2017 年 3 月 24 日 6:53 AM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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ぱんなこさんは初めての子供だったので、退院してからは慣れない子育ての開始でした。
わたしの母親が4週間ほどいてくれたので、家事などをやってもらえてだいぶ助かりました。
夜はわたしが、日中は母親がぱんなこさんの面倒を見るという形をとっていました。
母親も口唇口蓋裂用の哺乳瓶でミルクをあげるのにも慣れ、積極的にやってくれました。
旦那は仕事から帰って来てから、ミルクをやったりオムツを替えたりと協力してくれました。
ホッツ床は1日1回外して、水洗いしてからまたお口に装着していました。
やはり、ホッツ床を取るとミルクがだいぶついてました。
取り外しはわたしが主にやっていました。旦那も母親もなんだか怖いからと…。
いやいや、おじいちゃんおばあちゃんにはめている入れ歯とそう変わりはないのですがね～。
家でも一応、搾乳するんですが、やはりほとんど出ない…。
2cc…5cc出ればいい方で、しかもそれをぱんなこさんにあげるのですが、飲まない笑
出ないし飲まないしで、搾乳自体がストレスになっていました。
あっという間に1ヶ月検診になり、ぱんなこを連れて旦那と行きました。
その時に搾乳がストレスになってますと助産師さんに正直に伝えると、
「もう、ミルクが栄養になっているのでお母さんにとって搾乳がストレスになっているのなら、
やめていいですよ。」
と言ってもらえました。
やったー！！搾乳から解放される～！
と喜んで帰って来ました笑
また、助産師に言われた忘れられない言葉があります。
「どれだけ楽に子育てするかを考えてくださいねー」
この一言でふっと、肩の力が抜けたような気がしました。
頑張らなくていいんだーって。
てか、そんなに頑張ってたわけじゃないんですが笑笑
でも、この一言は今のわたしの子育てのモットーになっております。
その後、口腔外科も受診しました。
ホッツ床をつけてミルクも飲めていて、体重も順調に増えているし、特に今の所問題はなさそうですねと。
旦那と良かったね～とその日は帰宅しました。
母子センターで会計待ちの時に旦那がミルクをあげている様子
なぜかこの角度がわたしは好きで、よく撮っていました。
そして、ハゲ社長と呼んでいました笑
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2017 年 3 月 21 日 11:51 AM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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ぱんなこさんは2015年2月24日に2458gと小さく産まれましたが、
お口以外は特に問題なく元気いっぱいのベビちゃんでした。
口唇口蓋裂なので、わたしのおっぱいは吸えませんが初乳は吸わせた方が良いので…と言うことで、
吸わせるマネみたいなことをしました。
とりあえず吸いますが、あくまでもくわえたかな？？みたいな感じでした。
これが最初で最後の直接の授乳でした。
産まれたのが夜中だったので、病室に行って初乳を吸わせたあと、
お母さんは休んでくださいという感じで、ナースステーションで預かってくれました。
旦那は夜中なので帰ってくださいということで帰されましたけど笑
次の日の朝、わたしの元に来たぱんなこさんは元気に泣いてました。
最初大部屋だったのですが、個室が空いていたので個室にしてもらいました。
午前中に旦那が来て、午後にはわたしの母親も遠方より到着し、旦那の両親と一緒に会いに来てくれました。
口唇口蓋裂のぱんなこさんを見ても動じることなく、すんなり受け入れていました。
その日のうちに口腔外科受診し、型どりをして仮のホッツ床が上顎に装着されました。
それをつけて、口唇口蓋裂用の乳首と哺乳瓶でミルクを飲みます。
口唇口蓋裂用の乳首は少し平べったく、飲む力が弱くでも出やすいもので、
哺乳瓶はガラスではなく柔らかい素材で出来てます。
哺乳瓶を軽く押しながら飲ませます。
看護師さんに教えもらいながら、飲ませました。
ぱんなこさんは上手に飲んでくれました。
口唇口蓋裂の場合、母乳は搾乳して飲ませるんですが、
やはり吸ってもらっていないので、母乳はなかなか出ない…。
オキシトシン反射が母乳を乳管へ流しだすそうです。
わたしは絶対母乳で育てたい！！とかそういうこだわりは一切なかったので、
「まっ出ないからしょうがないやー」
って全然気にしませんでした。
気にする人は気にするんでしょうけどね。
楽ですよ、ミルク。
母親のわたしじゃなきゃダメってことはないので、旦那やわたしの母親もミルクあげてくれてました。
その間、わたしも休めますしね。
ある助産師さんが、
「何か飲めれてればいいのよ。大人になって『僕、母乳で育ちました』なんていう人はいないから。」
と言っていました。
爆笑！とともに納得！！みたいな。
母子センターはゆっくり寝たい時やシャワーの時、院内のコンビニ行くときなど、
連れて行くとナースステーションでぱんなこさんを預かってくれます。
そして、迎えに行くと必ずぱんなこさんにかけているタオルやおくるみなどで、お口をそっと隠してくれていました。
他のお母さんも迎えに来たりするので。
そういう配慮も口唇口蓋裂の子を診ている、母子センターならではなんだろうなと思いました。
それから、入院中にスクリーニング的に聴力検査をしました。
再検査という結果になりました。
口唇口蓋裂の子はほぼ再検査になるそうです。
後日、聴力の精密検査のため、耳鼻科受診となりました。
そして、ミルクも上手に飲めているし、特に問題なく出産後5日で退院の運びとなりました。
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2017 年 3 月 16 日 7:35 AM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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