口唇口蓋裂
口唇裂のオペも無事終了し、ぱんなこさんは順調に経過をたどっていきました。
細口ニップルを使いミルクを飲ませるのですが、やはり飲ませる側の私たちも飲む側のぱんなこさんも慣れないためかなかなかミルクを飲んでくれません。
でも、先生は
「３日目くらいから飲み始めてくれますから、心配しないでください。」
と言っていました。
やはりミルクを飲みたいし、お腹がすいてくるようです。
その通りに、３日目くらいから徐々にミルクを飲んでくれるようになりました。
先生の言う通りだったなぁ～と驚いたのを覚えています。
それと同時に、子供の適応能力にはほんと驚かされます。
素晴らしい能力ですよね。
鼻にチューブ入っていても、しっかり鼻呼吸はしてるしね。
点滴もミルクを飲めるようになったので抜いてもらい、だいぶ抱っこしやすくなりました。
日に日にテープも取れていき、口唇裂ではない左側の鼻のチューブも取れていきました。
そして、オペ後6日で抜糸しました。
抜糸するときは薬を使って眠らせてやりました。
なかなか、寝てくれず苦労してましたけど笑
先生は抜糸しながら、
「本当に（傷が）きれいだ～。」
と言ってました笑
確かにとてもきれいだでした。
抜糸した後の傷にはしばらく、ケロイドなど皮膚トラブルになりにくいシートを傷の大きさにカットしてつけて、その上から茶テープを貼ります。
右の鼻のチューブは1ヶ月くらい入れておきます。
それも、茶テープでぐるっと巻いて固定します。
退院したら私がこの作業をしなきゃいけないので、きちんと先生が教えてくれました。
鼻のチューブを抜いてましわないように、腕につけている抑制も同じ期間します。
ミルクも細口ニップルで上手に飲めてるし、傷も問題ないので、オペ後7日目で退院することが出来ました。
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2017 年 4 月 13 日 9:21 AM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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口唇裂のオペ①の続きです。
ぱんなこさんがオペに出陣してから、3時間くらいたって病室で待っていると、口腔外科の先生とともにベットでぱんなこさんが帰ってきました。
その顔はオペ直後だからか蒼白く、今にも泣き出しそうな顔をしていました。
旦那と2人で
「お疲れ様～！！」
と、笑顔で迎えました。
先生が抱っこしてあげてくださいと言ってくれたので、抱っこしました。
鼻にもチューブが入っていて、鼻や口周りはテープで固定されてるし、点滴が足からしてあったので、顔がわたしの胸に当たってしまったり、点滴が抜けたりしないように注意深く抱っこしました。
これが結構難しい。
でも、ほんとうに心から、
ぱんなこ…お疲れ様…よく頑張りました！！
と思いました。
先生からはオペ中も問題なく、無事にオペは終了しました、と説明を受けました。
3ヶ月くらいだと、「痛い」という感覚はまだわからないそうです。
「なんか嫌だ」「なんか気持ち悪い」という感覚で泣くそうです。
オペ後、ぱんなこさんはそんなにひどくぐずることなく、過ごしてくれました。
オペ後のぱんなこさん
めっ、目ヂカラがスゴい…！！
両鼻にチューブが入っています。
これは、鼻の形をキープするためだそうです。
一度狭くなってしまうと、もう戻ることはないそうです。
口唇裂のオペ後、旦那とも言っていたんですが、お口ってこんなに小さいんだなーって。
ぱんなこさんのぱっかーんと開いていたお口が見慣れていたので、なんだか新鮮でした。
その後、耳鼻科の先生もお話に来てくれて、チューブを両耳に入れましたと。
やはり、チューブを入れると水が出て来たから滲出性中耳炎でしょうと。
後日、また脳波でみる聴力検査して評価しましょうという説明がありました。
とにかく、無事にオペが終了しました。
ぱんなこさんはこれでひとつ、ステップアップしたのであります。
続く…
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2017 年 4 月 6 日 1:07 PM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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口唇裂のオペの数週間前に採血の検査をしましたが、特に問題なし。
体調も崩すことなく、口唇裂のオペの前日に入院しました。
母子センターの場合、入院中の付き添いはしてもしなくても良いところでした。
なので、旦那と話し合って、ずっと付き添って疲れきってしまうより、家も近いことだし、夜は家に帰って寝て、次の日に笑顔でぱんなこさんに会いたいねということになり、夜間は付き添わないことにしました。
夜間付き添わないと言っても、夜は寝かしつけてから帰り、朝は早めに行って日中はわたしと旦那と交代で付き添いました。
帰るのはいつも23時過ぎとかになってましたかね〜。
周りに夜付き添いをしないと言うと、かわいそうだと言われたこともあります。
でも、私たち夫婦でちゃんと話し合って決めたことなのでブレることはなかったです。
オペの前の日に入院して、寝かしつけてから帰り、オペ当日は7時ころに夫婦で病院へ向かいました。
全身麻酔で行うため、ミルクも飲めないのでプレイルームで遊びながらぱんなさんの気を紛らわしていると、先生たちがあいさつしに来てくれました。
そして、オペ室の看護師さんもあいさつしに来てくれて、時間になったらまた迎えに来ますねーと。
なんだかんだしてると、オペの出頭時間になり、先ほどのオペ室の看護師さんがベットで迎えに来てくれました。
でも、ベッドに寝かせるとぱんなこさんは泣いてしまうので、私が抱っこしながらオペ室へ向かいました。
オペ室のドアがウィーンと開くと、7〜8人くらいの人が立っていました。
それにはびっくり！！
口腔外科、耳鼻科、麻酔科の先生、オペ室の看護師さん…。
ぱんなこさんをオペ室の看護師さんに託し、ぱんなこさんはオペへいざ出陣していきました。
旦那とあの人数はすごかったね、さすがだね、と話しながら病室へ戻りました。
わたしも旦那も特にオペに対して不安だったり、かわいそうで泣いてしまったり…というのはなかったです。
いってらっしゃーいと笑顔でぱんなこさんを送った気がします。
つづく…
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2017 年 3 月 31 日 4:17 PM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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特に風邪を引くこともなく、順調に口唇裂のオペの日が近づいて来ました。私たちも感染予防のため、オペ日が近づくにつれ出かけるのを控えたり、うがい手洗いなどは徹底していました。
口唇を寄せるために茶色のテープを貼ったりするらしいですが、ぱんなこさんの先生は経験上あまり意味がないのでやりませんと言い、やりませんでした。
口唇裂のオペ後からミルクは飲めるのですが、傷をそっとしておくために、今度は細口ニップルというのを使用するので用意しておいてくださいと言われました。
これも母子センターでは売店で売っていますが、ネットで売っているようです。
可能であれば、オペまでに使ってみて慣れさせてくださいと言われましたが、全くミルク飲まない…笑
まぁ、飲まないからいっか〜みたいな感じに思っていました。
それと、耳鼻科受診をし、脳波でみる聴力検査をしました。
その時の様子。
結果、やはり聞こえが悪いようでした。
考えられるのは、耳に水が溜まって聞こえにくい疾患の「滲出性中耳炎」。
「滲出性中耳炎」はほとんど痛みがなく、いろんな原因で中耳に水が溜まって難聴が起きる病気です。
これは、口唇口蓋裂の子に多いそうです。
なので、口唇裂のオペの時に強制換気するために、鼓膜に小さな穴を開けて、チューブを入れましょうと。
大人なら外来でできるくらいの処置なのですが、赤ちゃんだからじっとしていられないので、全身麻酔でやるそうです。
ちょうど、口唇裂は全身麻酔でやるので、ついでに入れちゃいましょうということでした。
そのチューブは２歳くらいまで入れておくそうです。
チューブを入れたら、耳掃除はしないで下さいと。
プールには入れますよーと。
本当に難聴だったら補聴器を付ける場合もあります。まぁ、その可能性はほぼないと思いますけどねと。
やっぱり、聞こえが悪いと発語に影響してくるそうです。
そんな説明をざっとしてもらいました。
そして、生後3ヶ月で口唇裂のオペの日を迎えることになります。
もう口唇裂だった時の顔を見られないと思うと、少し寂しくて愛おしくて、前日は写真をいっぱい撮りました。
つづく…
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2017 年 3 月 28 日 10:50 AM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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前にも書きましたが、生後3ヶ月に行う口唇裂のオペをするまでぱんなこさんを子供に見せないようにしようと旦那と決めて、それを周りに話していました。
みんな、協力してくれました。
よし、これで大丈夫だ、と思った矢先の出来事です。
ある日、旦那の母親にぱんなこさんを預かってもらっていた時に、親戚の子供が遊びに来たらしく、見せたと聞かされた時は絶句しました。
見せたことが悲しいのではなく、私たちの考えが理解してもらえなかったことが悲しかったです。なぜ、見せないようにするかを話したはずなのに…。
やはり、口唇裂のオペ後にその親戚の子がぱんなこさんを見た時、
「お口はどうしたの？」
と聞いて来ました。
幸い、それ以外は見られることはなかったです。
他には、エルゴ…抱っこ紐で出かける。
主に旦那が抱っこする。
旦那が抱っこすると、何ヶ月？？など、あまり声かけてくる人はいなかったです。
なので、結構出掛けてましたよ。
淡路島にも行きましたし、オペの無事祈願のために高野山にも行きました。
ベビーカーは使わなかったですね。
淡路島に行った時の一枚。
淡路島感全くないですけど笑
お宮参り、お食い初めなどの写真は撮りませんでした。
私たちがそういうのに全くこだわりもないし、職場の口唇口蓋裂を持つママも、口唇裂のオペが終わってから撮りに行ったよーと言ってたので。
7ヶ月頃に撮りに行きました。
大きくなっていましたが、それはそれでいい写真になりましたよ。
それを年賀状にしました。
でも、ケータイでは撮りまくってました。
可愛くてついつい…♡
おめめ、くりくり。
それがお口よりもおめめに目が行くので、気にならないとよく言われました。
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2017 年 3 月 24 日 6:53 AM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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