口唇口蓋裂
ぱんなこさんは初めての子供だったので、退院してからは慣れない子育ての開始でした。
わたしの母親が4週間ほどいてくれたので、家事などをやってもらえてだいぶ助かりました。
夜はわたしが、日中は母親がぱんなこさんの面倒を見るという形をとっていました。
母親も口唇口蓋裂用の哺乳瓶でミルクをあげるのにも慣れ、積極的にやってくれました。
旦那は仕事から帰って来てから、ミルクをやったりオムツを替えたりと協力してくれました。
ホッツ床は1日1回外して、水洗いしてからまたお口に装着していました。
やはり、ホッツ床を取るとミルクがだいぶついてました。
取り外しはわたしが主にやっていました。旦那も母親もなんだか怖いからと…。
いやいや、おじいちゃんおばあちゃんにはめている入れ歯とそう変わりはないのですがね～。
家でも一応、搾乳するんですが、やはりほとんど出ない…。
2cc…5cc出ればいい方で、しかもそれをぱんなこさんにあげるのですが、飲まない笑
出ないし飲まないしで、搾乳自体がストレスになっていました。
あっという間に1ヶ月検診になり、ぱんなこを連れて旦那と行きました。
その時に搾乳がストレスになってますと助産師さんに正直に伝えると、
「もう、ミルクが栄養になっているのでお母さんにとって搾乳がストレスになっているのなら、
やめていいですよ。」
と言ってもらえました。
やったー！！搾乳から解放される～！
と喜んで帰って来ました笑
また、助産師に言われた忘れられない言葉があります。
「どれだけ楽に子育てするかを考えてくださいねー」
この一言でふっと、肩の力が抜けたような気がしました。
頑張らなくていいんだーって。
てか、そんなに頑張ってたわけじゃないんですが笑笑
でも、この一言は今のわたしの子育てのモットーになっております。
その後、口腔外科も受診しました。
ホッツ床をつけてミルクも飲めていて、体重も順調に増えているし、特に今の所問題はなさそうですねと。
旦那と良かったね～とその日は帰宅しました。
母子センターで会計待ちの時に旦那がミルクをあげている様子
なぜかこの角度がわたしは好きで、よく撮っていました。
そして、ハゲ社長と呼んでいました笑
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2017 年 3 月 21 日 11:51 AM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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ぱんなこさんは2015年2月24日に2458gと小さく産まれましたが、
お口以外は特に問題なく元気いっぱいのベビちゃんでした。
口唇口蓋裂なので、わたしのおっぱいは吸えませんが初乳は吸わせた方が良いので…と言うことで、
吸わせるマネみたいなことをしました。
とりあえず吸いますが、あくまでもくわえたかな？？みたいな感じでした。
これが最初で最後の直接の授乳でした。
産まれたのが夜中だったので、病室に行って初乳を吸わせたあと、
お母さんは休んでくださいという感じで、ナースステーションで預かってくれました。
旦那は夜中なので帰ってくださいということで帰されましたけど笑
次の日の朝、わたしの元に来たぱんなこさんは元気に泣いてました。
最初大部屋だったのですが、個室が空いていたので個室にしてもらいました。
午前中に旦那が来て、午後にはわたしの母親も遠方より到着し、旦那の両親と一緒に会いに来てくれました。
口唇口蓋裂のぱんなこさんを見ても動じることなく、すんなり受け入れていました。
その日のうちに口腔外科受診し、型どりをして仮のホッツ床が上顎に装着されました。
それをつけて、口唇口蓋裂用の乳首と哺乳瓶でミルクを飲みます。
口唇口蓋裂用の乳首は少し平べったく、飲む力が弱くでも出やすいもので、
哺乳瓶はガラスではなく柔らかい素材で出来てます。
哺乳瓶を軽く押しながら飲ませます。
看護師さんに教えもらいながら、飲ませました。
ぱんなこさんは上手に飲んでくれました。
口唇口蓋裂の場合、母乳は搾乳して飲ませるんですが、
やはり吸ってもらっていないので、母乳はなかなか出ない…。
オキシトシン反射が母乳を乳管へ流しだすそうです。
わたしは絶対母乳で育てたい！！とかそういうこだわりは一切なかったので、
「まっ出ないからしょうがないやー」
って全然気にしませんでした。
気にする人は気にするんでしょうけどね。
楽ですよ、ミルク。
母親のわたしじゃなきゃダメってことはないので、旦那やわたしの母親もミルクあげてくれてました。
その間、わたしも休めますしね。
ある助産師さんが、
「何か飲めれてればいいのよ。大人になって『僕、母乳で育ちました』なんていう人はいないから。」
と言っていました。
爆笑！とともに納得！！みたいな。
母子センターはゆっくり寝たい時やシャワーの時、院内のコンビニ行くときなど、
連れて行くとナースステーションでぱんなこさんを預かってくれます。
そして、迎えに行くと必ずぱんなこさんにかけているタオルやおくるみなどで、お口をそっと隠してくれていました。
他のお母さんも迎えに来たりするので。
そういう配慮も口唇口蓋裂の子を診ている、母子センターならではなんだろうなと思いました。
それから、入院中にスクリーニング的に聴力検査をしました。
再検査という結果になりました。
口唇口蓋裂の子はほぼ再検査になるそうです。
後日、聴力の精密検査のため、耳鼻科受診となりました。
そして、ミルクも上手に飲めているし、特に問題なく出産後5日で退院の運びとなりました。
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2017 年 3 月 16 日 7:35 AM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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わたしの出産の記録であり、あまり口唇口蓋裂とは関係ないかも…笑
予定日を過ぎても全く生まれる気配がなく…
予定日の２日後あたりに診察したんですが、やっぱりまだ降りてきていない。
41週を過ぎると、胎盤も劣化するのでこのまま生まれなかったら、促進剤使って産みましょうということになり、その日は入院の予定もたてて帰ってきました。
ところが夜中の2時ころのことです。
一定の間隔でお腹に痛みを感じるようになりました。
陣痛時計のアプリをダウンロードし、間隔を入力。
朝になり、とりあえず母子センターに電話すると、
「それは前駆陣痛ですね。お家近いし、初産だから10分間隔になったら電話してきてください。」
マジかー。
旦那にはお昼から帰ってきてもらい、いつでも病院に行ける準備をしました。
前駆陣痛といってのも、かなり痛いもんで、痛みが襲ってくるのが辛い…涙
夜の8時頃のことです。
いよいよ10分間隔になり、病院に電話して行きました。
夜間入り口から入り、助産師さんが出迎えてくれました。
最初に通されたのは、陣痛室という、お産直前まで過ごすお部屋でした。
何台かベットがありましたが、その時はわたし達だけでした。
まだ、子宮口が2㎝しか開いていなし、初産だから時間がかかるかもしれませんねと。
それと、子宮口が5㎝開かないと、無痛分娩のための硬膜外麻酔（腰から入れる麻酔）はしないので、と説明されました。
陣痛を促すために足浴しましょうとなり、助産師が用意してくれました。
足浴し始めると、すぐにお腹痛くなり…ってか、めちゃくちゃ痛い！！
え？この痛みを耐えて世の中のお母さんは出産しているの！？みたいな。
初産だからということで、助産師さんも席を外していて帰ってきたら、かなり痛がっているわたしを見てあたふた笑
えっ、もう？？みたいな。
子宮口を見るともう5㎝開いてる。
今陣痛の間隔が2分だからその間に分娩室に行きましょうと言われ、走って分娩室へ笑
分娩台に乗った時は痛さで叫ぶわたし。
麻酔科の先生があいさつしてくれているのですが、それを聞いてる余裕はなく、叫び続けるわたし笑
過呼吸気味になり、助産師さんか看護師さんに
「息してー！！」
と何度も言われているんだけど、出来ません笑
麻酔かける時だけ外に出された旦那があとで、
「叫び声廊下まで聞こえてたよ」
と、教えてくれました。
だって痛いんだもん。
でも、麻酔をかけるとあっという間に痛みがなくなり、落ち着きを取り戻したんですが、陣痛が弱まったため、促進剤を使用。
腰から下の感覚がないので、陣痛がほとんどわからず。
先生が
「はい、今いきんでー！」
と言うタイミングでいきんだら、
「はい、産まれましたよー」
と。
一回のいきみで産まれました。
まず、旦那と2人で聞いたのは、
「（お口）開いてますか？」
でした笑
助産師はにっこり笑ってくれました。
ぱんなこです。
産まれた時から目がクリクリしてました。
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2017 年 3 月 13 日 6:17 AM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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わたしが出産したときは35歳です。
高齢出産にあたります。
なので、母子ともに何かしらあってもおかしくはないと思っていました。
例えば染色体異常や妊娠高血圧症など…他にも色々考えられます。
わたしの場合、妊婦自体には何も問題はありませんでしたし、旦那と話し合って出生前検査はしないことにしました。
何もなく産まれてくるのに越したことはありませんが、わたしはぱんなこさんが少し時間はかかるし、何度か手術をしなければなりませんが、手術をして治る口唇口蓋裂でよかったと思っています。
さて、検診の話をしましょう。
これは普通の妊婦さんと何も変わらないのですが、毎回しっかりと時間をかけてエコーはしてくれてました。
お口周りのことは毎回、説明してくれました。
それと、助産師さんとの面談が数回ありました。そのなかで、バースプラン…どのように出産したいかということを紙に書いて次回持ってきてくださいと言われました。
全然そんなこと考えたことがなかったので、イメージ出来ず…笑
例えばどんなものがありますか？と聞くと、好きな音楽を聴きながら産みたい、とか、楽しい雰囲気で産みたいなどですかね〜と。
わたしは出産が怖いし、痛いのが嫌なので、バースプランは無痛分娩でお願いしますと言いました。
とにかく無事に産みたいですと伝えました。
助産師さんが言ったことで、忘れらない一言がありました。
「口唇口蓋裂の子って、思った以上に可愛いですよ」
産まれてからほんと、その通りだったなぁ〜としみじみ思いましたよー。
それと、口腔外科の先生に病院内の売店で口唇口蓋裂用の乳首と哺乳瓶を買っておいてくださいと言われていたので、買って用意しました。
母子センターは売店で購入できましたが、ネットでもあるようですよ。
わたしの職場に偶然、口唇口蓋裂の子を持つお母さんがいて、どうだったかお話を聞くことができました。
そのお母さんも母子センターで出産しました。
そんなに大変なことはなかったけど、親戚の子供に出産直後、見せなきゃ良かったなーと。
子供って覚えてるし、良くも悪くも正直に思っていることは言ってしまうもので…。
お前の口、昔すごかったよなーって本人に言ったみたいなんです。
やはり、本人は傷ついたみたいで…。
それを聞いて旦那と話し合って、3ヶ月の時に行う口唇裂のオペをするまでは、子供には会わせないようにしようと決めました。
たった3ヶ月のことです。
ぱんなこさんに口唇口蓋裂を隠すつもりはありませんが、やはり傷ついてはもらいたくないですからね。
私たちの口から伝えたいという気持ちもありました。
両親や周りの人たちにも私たちの考えを説明して、子供には会わせないようにしたいからということはあらかじめ伝えておきました。
そして、ありがたいことに、わたしは看護師をしているので職場も看護師だらけです。
友達もほとんどが看護師です。
なので、職場や仲の良い友達には隠さずお腹の子が口唇口蓋裂なんですよーって伝えてありました。
そうすると、友達の子が口唇口蓋裂だよーとか、今は本当にきれいになるもんね〜っとか色々情報をくれました。
そんなこんなしているうちにあっという間に時間は過ぎ、産休に入り出産を迎えることになります。
つづく…
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2017 年 3 月 9 日 11:03 PM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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胎児外来を受診した後、口腔外科を受診しました。
胎児外来に引き続き、わたしと旦那と、わたしの母親の３人で受診しました。
これまた、最初に先生が言った言葉に、おお〜って思いました。
「口唇口蓋裂は必ず治ります。」
さすがです。
それからより詳しく、3人ほどの事例を用いて、口唇口蓋裂とはどのような疾患で、どのような経過を辿るのか、丁寧に説明してくれました。
写真を見せてくれたのですが、想像していた以上に見た目がきれいな経過を辿るのだなと思いました。
生まれてからどんなことをしていくのか…。
生後２日ほどで上顎の型どりをし、
ホッツ床という歯の無い入れ歯のような物を作り、
それをはめて口唇口蓋裂用の乳首と哺乳瓶を使ってミルクをあげるということ。
①生後3ヶ月ほどで口唇裂の手術を行い、
②口蓋裂の手術を１歳と、
③１歳半にわざと2回に分けてする。
（1回で済ませてしまうと上顎がうまく発達（成長）出来ず、受け口…いわゆるしゃくれになりやすいので、わざと2回に分けるそうです。）
④小学生の低学年の時に腸骨、つまり腰の骨から採骨をして上顎の骨のすき間を埋める手術をする…。
①〜④の最低でも4回手術が必要であるということ。
鼻の穴の形が気になるとか、鼻を高くしたいとか、唇の一部の膨らみを調整する…など、
気になるところが出て来たら、追加で修正手術を行っていくこと。
出来るだけ人工物は使わないため、鼻を高くしたい場合は耳の軟骨を使用するそうです。
母子センターでは、関西圏の口唇口蓋裂の半数の手術を行なっているそうです。
多いですよねー、びっくり！
ちなみに、母子センターでは口腔外科で手術をしますが、東京では形成外科で手術をするそうです。
永久歯が生え始めたら、歯の矯正をしていきトータル的に18〜20歳ぐらいで、口唇口蓋裂の治療のゴールを目指していくということ。
ざっとこんな感じの説明だった気がします。
そして、今でも覚えているのが、
「おじいちゃんおばあちゃんでも誰でも連れて来てください、何度でもこの説明をしますから。」
と言った先生の言葉です。
やはり、身内でも口唇口蓋裂に偏見を持たれることがあるのでしょう。
「キレイに治らない」というイメージを持っている人がいるかもしれません。
だから、「何度でも納得するまで説明しますので」という意味だったのではないかと思います。
胎児外来と口腔外科を受診して、わたしも旦那も、そしてわたしの母親も思ったことはきっと同じだったと思います。
わかりやすい説明で、なんとなくだけど口唇口蓋裂とはどんなものか？とイメージできたこと。
そして、この先生たちなら全てお任せしていける、ということ。
これってほんと重要なことだと思います。
どの病気でもそうなのでしょうけど、その病気について無知であると、必要以上に怖がったり変な考えを持ったりしがちだと思う思うんです。
でも、正しい知識を持っていれば、そんな考えを持つ必要はない気がします。
不安になるときはやはりあるでしょう。
そのときはきちんと先生に伝えて、解決して行けばいいんだと今でも思っています。
わたしの母親は不安がっていたので直接先生から説明を聞けた事が、本当に良かったと言っていました。
私たちは本当にラッキーだったと思います。
まず、20週という早い時点で口唇口蓋裂とわかったこと。
これは、生まれる前に心の準備が出来ました。
そして、母子センターという高度な医療を受けられる病院が近所にあったこと。
遠くだと通うのは大変ですし、何よりどんなことがあってもお任せ出来ます。
診察が全て終わり、ホッとしたのかお腹が空いたので帰りに3人で美味しいケーキを食べて帰りました。
ハロウィンの季節だったんですねー。
つづく。
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2017 年 3 月 3 日 11:12 PM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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