特に風邪を引くこともなく、順調に口唇裂のオペの日が近づいて来ました。私たちも感染予防のため、オペ日が近づくにつれ出かけるのを控えたり、うがい手洗いなどは徹底していました。
口唇を寄せるために茶色のテープを貼ったりするらしいですが、ぱんなこさんの先生は経験上あまり意味がないのでやりませんと言い、やりませんでした。
口唇裂のオペ後からミルクは飲めるのですが、傷をそっとしておくために、今度は細口ニップルというのを使用するので用意しておいてくださいと言われました。
これも母子センターでは売店で売っていますが、ネットで売っているようです。
可能であれば、オペまでに使ってみて慣れさせてくださいと言われましたが、全くミルク飲まない…笑
まぁ、飲まないからいっか〜みたいな感じに思っていました。
それと、耳鼻科受診をし、脳波でみる聴力検査をしました。
その時の様子。
結果、やはり聞こえが悪いようでした。
考えられるのは、耳に水が溜まって聞こえにくい疾患の「滲出性中耳炎」。
「滲出性中耳炎」はほとんど痛みがなく、いろんな原因で中耳に水が溜まって難聴が起きる病気です。
これは、口唇口蓋裂の子に多いそうです。
なので、口唇裂のオペの時に強制換気するために、鼓膜に小さな穴を開けて、チューブを入れましょうと。
大人なら外来でできるくらいの処置なのですが、赤ちゃんだからじっとしていられないので、全身麻酔でやるそうです。
ちょうど、口唇裂は全身麻酔でやるので、ついでに入れちゃいましょうということでした。
そのチューブは２歳くらいまで入れておくそうです。
チューブを入れたら、耳掃除はしないで下さいと。
プールには入れますよーと。
本当に難聴だったら補聴器を付ける場合もあります。まぁ、その可能性はほぼないと思いますけどねと。
やっぱり、聞こえが悪いと発語に影響してくるそうです。
そんな説明をざっとしてもらいました。
そして、生後3ヶ月で口唇裂のオペの日を迎えることになります。
もう口唇裂だった時の顔を見られないと思うと、少し寂しくて愛おしくて、前日は写真をいっぱい撮りました。
つづく…
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2017 年 3 月 28 日 10:50 AM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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前にも書きましたが、生後3ヶ月に行う口唇裂のオペをするまでぱんなこさんを子供に見せないようにしようと旦那と決めて、それを周りに話していました。
みんな、協力してくれました。
よし、これで大丈夫だ、と思った矢先の出来事です。
ある日、旦那の母親にぱんなこさんを預かってもらっていた時に、親戚の子供が遊びに来たらしく、見せたと聞かされた時は絶句しました。
見せたことが悲しいのではなく、私たちの考えが理解してもらえなかったことが悲しかったです。なぜ、見せないようにするかを話したはずなのに…。
やはり、口唇裂のオペ後にその親戚の子がぱんなこさんを見た時、
「お口はどうしたの？」
と聞いて来ました。
幸い、それ以外は見られることはなかったです。
他には、エルゴ…抱っこ紐で出かける。
主に旦那が抱っこする。
旦那が抱っこすると、何ヶ月？？など、あまり声かけてくる人はいなかったです。
なので、結構出掛けてましたよ。
淡路島にも行きましたし、オペの無事祈願のために高野山にも行きました。
ベビーカーは使わなかったですね。
淡路島に行った時の一枚。
淡路島感全くないですけど笑
お宮参り、お食い初めなどの写真は撮りませんでした。
私たちがそういうのに全くこだわりもないし、職場の口唇口蓋裂を持つママも、口唇裂のオペが終わってから撮りに行ったよーと言ってたので。
7ヶ月頃に撮りに行きました。
大きくなっていましたが、それはそれでいい写真になりましたよ。
それを年賀状にしました。
でも、ケータイでは撮りまくってました。
可愛くてついつい…♡
おめめ、くりくり。
それがお口よりもおめめに目が行くので、気にならないとよく言われました。
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2017 年 3 月 24 日 6:53 AM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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ぱんなこさんは初めての子供だったので、退院してからは慣れない子育ての開始でした。
わたしの母親が4週間ほどいてくれたので、家事などをやってもらえてだいぶ助かりました。
夜はわたしが、日中は母親がぱんなこさんの面倒を見るという形をとっていました。
母親も口唇口蓋裂用の哺乳瓶でミルクをあげるのにも慣れ、積極的にやってくれました。
旦那は仕事から帰って来てから、ミルクをやったりオムツを替えたりと協力してくれました。
ホッツ床は1日1回外して、水洗いしてからまたお口に装着していました。
やはり、ホッツ床を取るとミルクがだいぶついてました。
取り外しはわたしが主にやっていました。旦那も母親もなんだか怖いからと…。
いやいや、おじいちゃんおばあちゃんにはめている入れ歯とそう変わりはないのですがね～。
家でも一応、搾乳するんですが、やはりほとんど出ない…。
2cc…5cc出ればいい方で、しかもそれをぱんなこさんにあげるのですが、飲まない笑
出ないし飲まないしで、搾乳自体がストレスになっていました。
あっという間に1ヶ月検診になり、ぱんなこを連れて旦那と行きました。
その時に搾乳がストレスになってますと助産師さんに正直に伝えると、
「もう、ミルクが栄養になっているのでお母さんにとって搾乳がストレスになっているのなら、
やめていいですよ。」
と言ってもらえました。
やったー！！搾乳から解放される～！
と喜んで帰って来ました笑
また、助産師に言われた忘れられない言葉があります。
「どれだけ楽に子育てするかを考えてくださいねー」
この一言でふっと、肩の力が抜けたような気がしました。
頑張らなくていいんだーって。
てか、そんなに頑張ってたわけじゃないんですが笑笑
でも、この一言は今のわたしの子育てのモットーになっております。
その後、口腔外科も受診しました。
ホッツ床をつけてミルクも飲めていて、体重も順調に増えているし、特に今の所問題はなさそうですねと。
旦那と良かったね～とその日は帰宅しました。
母子センターで会計待ちの時に旦那がミルクをあげている様子
なぜかこの角度がわたしは好きで、よく撮っていました。
そして、ハゲ社長と呼んでいました笑
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2017 年 3 月 21 日 11:51 AM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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ぱんなこさんは2015年2月24日に2458gと小さく産まれましたが、
お口以外は特に問題なく元気いっぱいのベビちゃんでした。
口唇口蓋裂なので、わたしのおっぱいは吸えませんが初乳は吸わせた方が良いので…と言うことで、
吸わせるマネみたいなことをしました。
とりあえず吸いますが、あくまでもくわえたかな？？みたいな感じでした。
これが最初で最後の直接の授乳でした。
産まれたのが夜中だったので、病室に行って初乳を吸わせたあと、
お母さんは休んでくださいという感じで、ナースステーションで預かってくれました。
旦那は夜中なので帰ってくださいということで帰されましたけど笑
次の日の朝、わたしの元に来たぱんなこさんは元気に泣いてました。
最初大部屋だったのですが、個室が空いていたので個室にしてもらいました。
午前中に旦那が来て、午後にはわたしの母親も遠方より到着し、旦那の両親と一緒に会いに来てくれました。
口唇口蓋裂のぱんなこさんを見ても動じることなく、すんなり受け入れていました。
その日のうちに口腔外科受診し、型どりをして仮のホッツ床が上顎に装着されました。
それをつけて、口唇口蓋裂用の乳首と哺乳瓶でミルクを飲みます。
口唇口蓋裂用の乳首は少し平べったく、飲む力が弱くでも出やすいもので、
哺乳瓶はガラスではなく柔らかい素材で出来てます。
哺乳瓶を軽く押しながら飲ませます。
看護師さんに教えもらいながら、飲ませました。
ぱんなこさんは上手に飲んでくれました。
口唇口蓋裂の場合、母乳は搾乳して飲ませるんですが、
やはり吸ってもらっていないので、母乳はなかなか出ない…。
オキシトシン反射が母乳を乳管へ流しだすそうです。
わたしは絶対母乳で育てたい！！とかそういうこだわりは一切なかったので、
「まっ出ないからしょうがないやー」
って全然気にしませんでした。
気にする人は気にするんでしょうけどね。
楽ですよ、ミルク。
母親のわたしじゃなきゃダメってことはないので、旦那やわたしの母親もミルクあげてくれてました。
その間、わたしも休めますしね。
ある助産師さんが、
「何か飲めれてればいいのよ。大人になって『僕、母乳で育ちました』なんていう人はいないから。」
と言っていました。
爆笑！とともに納得！！みたいな。
母子センターはゆっくり寝たい時やシャワーの時、院内のコンビニ行くときなど、
連れて行くとナースステーションでぱんなこさんを預かってくれます。
そして、迎えに行くと必ずぱんなこさんにかけているタオルやおくるみなどで、お口をそっと隠してくれていました。
他のお母さんも迎えに来たりするので。
そういう配慮も口唇口蓋裂の子を診ている、母子センターならではなんだろうなと思いました。
それから、入院中にスクリーニング的に聴力検査をしました。
再検査という結果になりました。
口唇口蓋裂の子はほぼ再検査になるそうです。
後日、聴力の精密検査のため、耳鼻科受診となりました。
そして、ミルクも上手に飲めているし、特に問題なく出産後5日で退院の運びとなりました。
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2017 年 3 月 16 日 7:35 AM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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わたしの出産の記録であり、あまり口唇口蓋裂とは関係ないかも…笑
予定日を過ぎても全く生まれる気配がなく…
予定日の２日後あたりに診察したんですが、やっぱりまだ降りてきていない。
41週を過ぎると、胎盤も劣化するのでこのまま生まれなかったら、促進剤使って産みましょうということになり、その日は入院の予定もたてて帰ってきました。
ところが夜中の2時ころのことです。
一定の間隔でお腹に痛みを感じるようになりました。
陣痛時計のアプリをダウンロードし、間隔を入力。
朝になり、とりあえず母子センターに電話すると、
「それは前駆陣痛ですね。お家近いし、初産だから10分間隔になったら電話してきてください。」
マジかー。
旦那にはお昼から帰ってきてもらい、いつでも病院に行ける準備をしました。
前駆陣痛といってのも、かなり痛いもんで、痛みが襲ってくるのが辛い…涙
夜の8時頃のことです。
いよいよ10分間隔になり、病院に電話して行きました。
夜間入り口から入り、助産師さんが出迎えてくれました。
最初に通されたのは、陣痛室という、お産直前まで過ごすお部屋でした。
何台かベットがありましたが、その時はわたし達だけでした。
まだ、子宮口が2㎝しか開いていなし、初産だから時間がかかるかもしれませんねと。
それと、子宮口が5㎝開かないと、無痛分娩のための硬膜外麻酔（腰から入れる麻酔）はしないので、と説明されました。
陣痛を促すために足浴しましょうとなり、助産師が用意してくれました。
足浴し始めると、すぐにお腹痛くなり…ってか、めちゃくちゃ痛い！！
え？この痛みを耐えて世の中のお母さんは出産しているの！？みたいな。
初産だからということで、助産師さんも席を外していて帰ってきたら、かなり痛がっているわたしを見てあたふた笑
えっ、もう？？みたいな。
子宮口を見るともう5㎝開いてる。
今陣痛の間隔が2分だからその間に分娩室に行きましょうと言われ、走って分娩室へ笑
分娩台に乗った時は痛さで叫ぶわたし。
麻酔科の先生があいさつしてくれているのですが、それを聞いてる余裕はなく、叫び続けるわたし笑
過呼吸気味になり、助産師さんか看護師さんに
「息してー！！」
と何度も言われているんだけど、出来ません笑
麻酔かける時だけ外に出された旦那があとで、
「叫び声廊下まで聞こえてたよ」
と、教えてくれました。
だって痛いんだもん。
でも、麻酔をかけるとあっという間に痛みがなくなり、落ち着きを取り戻したんですが、陣痛が弱まったため、促進剤を使用。
腰から下の感覚がないので、陣痛がほとんどわからず。
先生が
「はい、今いきんでー！」
と言うタイミングでいきんだら、
「はい、産まれましたよー」
と。
一回のいきみで産まれました。
まず、旦那と2人で聞いたのは、
「（お口）開いてますか？」
でした笑
助産師はにっこり笑ってくれました。
ぱんなこです。
産まれた時から目がクリクリしてました。
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2017 年 3 月 13 日 6:17 AM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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