胎児外来を受診した後、口腔外科を受診しました。
胎児外来に引き続き、わたしと旦那と、わたしの母親の３人で受診しました。
これまた、最初に先生が言った言葉に、おお〜って思いました。
「口唇口蓋裂は必ず治ります。」
さすがです。
それからより詳しく、3人ほどの事例を用いて、口唇口蓋裂とはどのような疾患で、どのような経過を辿るのか、丁寧に説明してくれました。
写真を見せてくれたのですが、想像していた以上に見た目がきれいな経過を辿るのだなと思いました。
生まれてからどんなことをしていくのか…。
生後２日ほどで上顎の型どりをし、
ホッツ床という歯の無い入れ歯のような物を作り、
それをはめて口唇口蓋裂用の乳首と哺乳瓶を使ってミルクをあげるということ。
①生後3ヶ月ほどで口唇裂の手術を行い、
②口蓋裂の手術を１歳と、
③１歳半にわざと2回に分けてする。
（1回で済ませてしまうと上顎がうまく発達（成長）出来ず、受け口…いわゆるしゃくれになりやすいので、わざと2回に分けるそうです。）
④小学生の低学年の時に腸骨、つまり腰の骨から採骨をして上顎の骨のすき間を埋める手術をする…。
①〜④の最低でも4回手術が必要であるということ。
鼻の穴の形が気になるとか、鼻を高くしたいとか、唇の一部の膨らみを調整する…など、
気になるところが出て来たら、追加で修正手術を行っていくこと。
出来るだけ人工物は使わないため、鼻を高くしたい場合は耳の軟骨を使用するそうです。
母子センターでは、関西圏の口唇口蓋裂の半数の手術を行なっているそうです。
多いですよねー、びっくり！
ちなみに、母子センターでは口腔外科で手術をしますが、東京では形成外科で手術をするそうです。
永久歯が生え始めたら、歯の矯正をしていきトータル的に18〜20歳ぐらいで、口唇口蓋裂の治療のゴールを目指していくということ。
ざっとこんな感じの説明だった気がします。
そして、今でも覚えているのが、
「おじいちゃんおばあちゃんでも誰でも連れて来てください、何度でもこの説明をしますから。」
と言った先生の言葉です。
やはり、身内でも口唇口蓋裂に偏見を持たれることがあるのでしょう。
「キレイに治らない」というイメージを持っている人がいるかもしれません。
だから、「何度でも納得するまで説明しますので」という意味だったのではないかと思います。
胎児外来と口腔外科を受診して、わたしも旦那も、そしてわたしの母親も思ったことはきっと同じだったと思います。
わかりやすい説明で、なんとなくだけど口唇口蓋裂とはどんなものか？とイメージできたこと。
そして、この先生たちなら全てお任せしていける、ということ。
これってほんと重要なことだと思います。
どの病気でもそうなのでしょうけど、その病気について無知であると、必要以上に怖がったり変な考えを持ったりしがちだと思う思うんです。
でも、正しい知識を持っていれば、そんな考えを持つ必要はない気がします。
不安になるときはやはりあるでしょう。
そのときはきちんと先生に伝えて、解決して行けばいいんだと今でも思っています。
わたしの母親は不安がっていたので直接先生から説明を聞けた事が、本当に良かったと言っていました。
私たちは本当にラッキーだったと思います。
まず、20週という早い時点で口唇口蓋裂とわかったこと。
これは、生まれる前に心の準備が出来ました。
そして、母子センターという高度な医療を受けられる病院が近所にあったこと。
遠くだと通うのは大変ですし、何よりどんなことがあってもお任せ出来ます。
診察が全て終わり、ホッとしたのかお腹が空いたので帰りに3人で美味しいケーキを食べて帰りました。
ハロウィンの季節だったんですねー。
つづく。
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2017 年 3 月 3 日 11:12 PM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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数日後、受診に行きました。
母子センターは幸いなことにうちからかなり近いところにあります。
そして、わたしの実家はかなり遠いのですが、母親が心配だから！！と急遽大阪に来ると言いだし、一緒に受診することになりました。
まぁ、つわりの時はしんどすぎて仕事も休んでたし、旦那以外シャットアウトしてたもんで心配で居ても立っても居られなかったんでしょう…笑
私たちが最初に受診したのは『胎児外来』というところでした。
先生が最初に言ったのは、
「僕は口唇口蓋裂を病気だと思っていません。この子の個性だと思っています。」
でした。
おお～！と思いました。そんな言葉が出て来るとは。
そして、
「お父さんとお母さんのせいではありません。だから、自分たちを責めないでください。」
と言っていました。
口唇口蓋裂はほぼ治療方法が確立されていますが、これといった原因はわかっていないそうです。
その為、原因を突き詰めるのはやめてください、みたいなことを言っていました。
まれに、強い遺伝子を持った場合のみ遺伝するそうですが。
そのあと、口唇口蓋裂とはどういう疾患なのかとか、20週で見つかるのはすごいことですよ～とか、ほんと丁寧にひとつひとつ説明してくれました。
ちなみに、私が最初に通院してたクリニックの先生は前に母子センターにいた先生だそうです。だから、早期に見つけられたのかもしれません。
それと、
「口唇口蓋裂と聞いて、堕ろそうと思いましたか？」
と聞かれました。
それは考えませんでしたと答えました。
私たちは本当にそんなことを考えていませんでしたから。
残念ながらやっぱり口唇口蓋裂を伝えると堕ろす人もいるそうです。
わたしの母親は、口唇口蓋裂と聞かされた直後、わたしのことを考えたらそれもありなのでは…と考えたそうです。
やはり、人それぞれ考え方はあるのだと思いました。
どれが正解なのか…というのはないのだろうと思います。
診察の前後どっちだったか忘れましたが、エコーで丁寧に見てくれました。
右側の口唇口蓋裂のようですねと言われました。
それと、口唇口蓋裂の場合、耳がない、心臓に疾患がある…などの合併症もあるそうですが、ぱんなこさんはありませんでした。
体は小さめですが、心臓もよく動いて元気そうですと。心音チェックは入念にしてくれました。
ひとまず合併症はないのにはホッとしました。
そして、その日のうちに今度は口腔外科を受診することとなります。
つづく…
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2017 年 2 月 28 日 7:24 AM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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はじめまして、ぱんなこかあちゃんです。
今日でぱんなこは２歳になりました。
そんなおめでたい日にこのブログを始めようと思います。
その前に、なぜ、「ぱんなこ」なのか…
うーんと、メロンパンナちゃんから、「ぱんな」だけいただきました。
なぜメロンパンナちゃんなのか…
特に意味はありません笑
インスピレーションです。
それでは、ぱんなこが口唇口蓋裂と診断された時の話からしましょう。
あれは、つわりがやっと落ち着いた20週のころ、定期健診に旦那と行った時でした。
わたしはその時、クリニックに通院していました。
先生がエコーをしていたのですが、いつもより長めのような…
でも、わたしも旦那もそんなに気にしていませんでした。
先生 「性別知りたいですか？」
わたし、旦那「はい」
先生 「男の子ですよ。」
わたし、旦那「え⁉︎男の子ですか⁉︎」
先生 「それとね〜、病気も見つかった
かな〜。」
口唇口蓋裂という病名であること。
500人に1人くらいの割合でいること。
手術すれば治る病気だということ。
先生はショックを受けないように言葉を選びながらも淡々と話してくれました。
さらっと病気について説明があり、大阪府立母子医療センターに紹介となりました。
診察室を出たあとの、わたしと旦那は割と冷静というか、だいぶお気楽な感じだったかと思います笑
悲しいとか、ショックで頭真っ白…とかそういう感情はほとんどありませんでした。
口唇口蓋裂ってなんだろね？
でも、手術で治るって言ってたね。
ってか、男の子だって〜。
みたいな笑
勝手な思い込みなんですが、私たち夫婦は女の子が産まれるとばっかり思っていたので、
口唇口蓋裂よりも男の子だということの方が、話題になっていました笑
わたしはとりあえず、紹介先の受診日に合わせて、仕事の休みをもらわなきゃと思い、上司に連絡。
その時に「なんの病気？」って聞かれて、
「口唇口蓋裂みたいです」と報告すると、
「うちの旦那も口唇口蓋裂やで〜」と。
何気に身近におるもんだと思いました。
旦那はネットで口唇口蓋裂を調べていたようです。
わたしは看護師をしています。なので、ある程度の覚悟ではないけど、受け入れはありました。
旦那は全く医療関係者ではありません。
でも、散々自分でネットで調べて、いろんな画像などを見たのにも関わらず、旦那が言ったことは、
「口唇口蓋裂は手術すれば治るんでしょ？大丈夫！」
でした。
それに妙に納得させられたのと、うちの旦那すげーなって思ったのを覚えています。
病院を出たあと、まずはわたしの両親に電話で報告。
母親はかなりショックを受けていました。
後で聞いた話ですが、犬の散歩しながらいろいろ考えてしまって泣いてしまったようです。
初孫ですしね…。
父親は、わたしなら大丈夫でしょって言ってくれました。
なんの根拠があったのか？笑
きっと看護師だからってことでしょうか。
そして、旦那の両親にも電話で報告。
旦那の母親は「知り合いにも口唇口蓋裂の人がいるし大丈夫よー」って言っていましたが、
これまた後で聞いた話ですが、かなり落ち込んでいたようです。
父親は…どうだったんでしょう？
詳しく覚えていません笑
そして数日後に母子センターを受診することとなります。
「口唇口蓋裂で大阪府立母子医療センター受診しました。」につづく…。
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2017 年 2 月 24 日 11:54 PM｜カテゴリー：口唇口蓋裂｜
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